亞斯伯格綜合症

亞斯伯格綜合症

亞斯伯格綜合徵(英語:Asperger syndrome 英語發音: /æspɜrɡɜrz/,簡稱AS),是神經發展障礙的一種,一般被認為是沒有影響智商的自閉症。在精神疾病診斷與統計手冊當中,則稱之為亞斯伯格障礙。其病徵包括人際關係的障礙,對其他人心理的推測力等。對特定範疇會特別執著,運動機能也會有輕微障礙,但不似弱智的自閉症一般帶有語言障礙與智力障礙,但對視覺和背誦方面的表現普遍良好,許多科學家和數學家也患有亞斯伯格綜合症。

基本信息

歷史

亞斯伯格綜合症亞斯伯格綜合症亞斯伯格綜合症是以奧地利維也納的精神病專家漢斯·亞斯伯格(Hans Asperger)命名。他在1944年首次作本病症的記錄;與此同時,Leo Kanner亦獨立地發現了這種病症。1980年代以前,社會普遍很少為自閉症患者分類,所以很多患者家屬都不知道自己的親人得到了亞斯伯格綜合症。到了1990年代開始逐漸的廣為世界知道。

病因

致病原因目前尚未清楚,致病原因目前尚未清楚,但研究顯示,遺傳基因、生物化學、過濾性病毒、妊娠期和分娩時出現的一些問題,都可能是亞斯伯格症候群的致病原因。亞斯伯格症候群的發病率為0.7%,即平均每一百名新生嬰兒會有0.7名嬰兒是病患者。本病多見於男生,發病率約為女生的十倍。

診斷

亞斯伯格症候群在社會互動方面,呈現質性的缺陷,並且至少出現下列兩項:

1,各種非語言行為的使用有明顯的缺陷,如:視覺接觸、臉部表情、人際互動手勢。

2,無法發展出符合其發展水平的同儕關係。

3,缺乏主動尋求與他人分享快樂、興趣、或成就,如:不會拿自己感興趣的東西給別人看或指出來。

4,缺乏人際的或情緒的互動關係。

在行為、興趣和活動方面,呈現偏狹的、重複的和刻板的模式,並且至少出現下列一項:

1,全神貫注於一個或一個以上的刻板的和偏狹的興趣,其強度和焦點均屬異常。

2,僵化固執於特定的、無意義的常規或儀式。

3,做出刻板而重複的動作,如:晃動或扭動手掌、複雜的全身動作。

4,持續專注於物品的某些部分。

5,在人際的、執業的或其它重要的能力方面,呈現顯著的缺陷。

在語言發展方面,沒有臨床上顯著的遲緩現象,如:兩歲前能使用單字,三歲前能使用詞組溝通。在認知發展、適齡的自理能力、適應行為和兒童時期對環境的好奇心方面,均沒有臨床上顯著的遲緩現象。

治療

阿斯伯格的治療最主要是理解支持、同情和寬容。特殊教育服務是必要的在社交方面獲得基本的技能以及在其他方面獲得的適應能力應該受鼓勵。讓阿斯伯格患者參加強化的洞察性合作性的心理治療通常是很困難,但著重於同情的問題社交困難和沮喪的綜合症的支持性的心理療法也是有用的。伴隨的狀態例如抑鬱可以藥物治療。

在開始每一個治療和干預的計畫之前都需要做一個全面徹底的評估,以了解孩子的不足和已具備的能力。一個全面廣泛的評估包括有對以前和現在的行為(或精神)方面的評估神經生物功能的情況,交流的模式(特別是用語言達到一些社交目的的能力,或語用學)以及適應性的行為(挖掘自身的潛力以解決日常生活中遇到的問題的能力)。最後的報告應該詳細描述孩子在這些不同的方面的不足和已具備的能力。作出正確的診斷是這項評估工作的最後一個步驟每一個孩子都不一樣。如果去觀察一群阿斯伯格患兒,你很可能會對他們的不同之處比他們的相同之處有更深的印象因此,至關重要的是基於全面廣泛的評估而制定的干預的計畫必須符合被施予的孩子的獨特的需要和能力。

應該經過對一個孩子深思的討論建立一套個體化的教育治療方案。這個詳細的指導方針應當被作為一套建議在為個案設定教育、治療和職業訓練計畫時作參考總而言之,不要對AS的診斷有想當然的理解,要詢問一些詳細的以及你的孩子的個性化的東西;不要接受一些對你的孩子的不包括有可在干預中套用的能力的議論;以及不要接受一個單純建立在診斷上的干涉計畫--詢問基於你的孩子的現況學習計畫和生活條件的合適的計畫的進展,以及現實的近期和遠期目標。

藥物治療

儘管有關阿斯伯格綜合徵患者的藥物治療的信息很少但建立於孤獨症基礎上的保守治療很可能會被採用。一般的,應儘可能避免小兒進行藥物介入治療在患者出現令其虛弱的抑鬱症狀,嚴重的妄想,強迫或思維混亂時可以給予特殊的藥物治療家長們應清楚知道,藥物治療只是針對於特殊的伴隨症狀,而不能針對疾病本身。

心理治療

儘管現有的心理治療對AS並沒有顯示出太大的療效但一定程度的集中的、結構化的諮詢服務對AS患者,特別是對心情哀傷患有抗拒症、焦慮、家庭功能異常或在尋找職業和適應社會時遭受挫折的患者有很大的幫助。

特徵

下面是阿斯伯格綜合症所具有的七個主要特徵。

堅持同一性

極小的變化也會使具有AS綜合症的兒童受不了。他們對環境中的應激物高度敏感,有時會有儀式化行為。他們在無法預料會發生什麼時,就會很焦慮,並有強迫性的擔憂。應激、疲勞、和感覺超負荷很容易使他們失去平衡。

社會互動受損

具有AS的兒童不能理解社會互動中的複雜的線索,他們是天真的、極端自我中心,也可能不喜歡身體接觸;他們向他人說話,而不是同他人說話;他們不能理解笑話、諷刺或隱喻;他們的聲調做作、單調;注視和軀體語言的運用不恰當;感覺遲鈍而又不得體;錯誤闡釋社會線索;不能判斷“社會距離”;開始和維持談話的能力很差;語言發展良好,溝通卻很差;有時被冠於“小教授”之名,因為說話風格十分成人化並有學究氣;容易為人所利用(不能覺察到他人有時是正欺騙他或是和他開玩笑);常有成為社會一部分的願望。

興趣狹窄

具有AS的兒童會強烈地專注於一些古怪的事物(有時會十分著迷地收集一些奇特的東西)。對其感興趣的事,他們會喋喋不休,反覆提問,不能放棄觀念;只順從自己的意願而不顧外部的要求。有時,不願意學習任何在其有限的興趣範圍之外的事物。

難於集中注意力

具有AS的兒童經常偏離任務,為內部的刺激所分散注意力,非常沒有條理,難於將注意集中在課堂活動上(通常是不是注意本身有問題,而是其注意的重點是古怪的,具有AS個體不能理解什麼是有關的事物,因此其注意集中在一些無關刺激上);具有AS的兒童傾向於退回其複雜的內心世界,其強度甚於典型的白日夢,並難於在團體情境中學習。

運動協調差

具有AS的兒童身體方面十分笨拙,步態僵硬、笨拙,難於成功地玩需要動作技能的遊戲。他們還有精細動作缺陷,這使他們遇到書寫困難,降低其書寫速度,並影響其繪畫能力。

學業困難

具有AS的兒童通常具有中等到高於中等的智力(特別是在言語方面),但是缺少高水平的思維技巧和理解技巧。他們通常十分缺乏想像力,他們的表象是具體的,抽象能力很差。他們學究式的談吐風格、十分豐富的語彙會給使人誤以為他能理解自己所說的一切,但實際上他們只是機械地模仿他們所聽到的或讀到的東西。具有AS的兒童常常具有超常的機械記憶能力,但其本質上是機械的,也就是說,他們象一個錄音機一樣按預先設定的次序作出反應。其解決問題的能力很差。

情緒很脆弱

具有AS的兒童通常具有勝任常規教學的智力,但卻沒有應付課堂要求的情緒資源。這些孩子很容易因其刻板而產生應激反應。他們自尊低下,常常苛於責己,不能容忍犯錯誤。具有AS的個體,特別是成人有抑鬱傾向(有證據表明,具有AS的成人抑鬱的比率很高)。他們在遭受應激或挫折的時候,常常會發脾氣、感到憤怒。具有AS的兒童很少放鬆,當事情並不如其刻板的觀點一樣的時候,就很容易受不了。他們很難於同他人進行互動,很難於應付日常生活中要求。

預防

自我支持

儘管阿斯伯格綜合徵患者具有強烈的交友意願和希望擁有更積極的社會生活但他們卻通常自我描述為孤獨者。可以通過參與各種積極的團體活動來促進他們的社會聯繫(如教堂社區、興趣取樂部和自我支持組織)近來的經驗研究顯示阿斯伯格綜合徵患者樂於與其他具同樣問題的患者交流,並可以通過某項活動或分享興趣來建立關係。

適應能力

在任何干預計畫中使患者在各方面擁有足夠的能力應優先考慮。AS患者的刻板特性可以被用於培養其良好的習慣及提高其個人與家庭成員的生活質量。對患者的訓練方法應嚴格遵循上述指導方針在不同的、自然的環境中常規地進行,以使技能獲得最大的泛化。

不適應性行為

通常以口頭指令的方式對患者進行訓練教會他們特殊的解決問題的方法以解決經常發生的、麻煩的問題(如新奇的、強烈的社交要求或在這方面的挫折)這方面的訓練對使患者認識問題的發生及選擇最佳的解決方法是十分必要的。

社交及交流技能

這方面的技能可能最好由對語用學有興趣的社交學專家來對患者進行訓練但如果社會訓練機構能夠給患者提供足夠的機會接觸訓練人員和練習特殊技能,也可選則在其中接受訓練。訓練教程應包括以下幾方面:

適當的非言語性行為(如與人交往中的凝視及學習和模仿音調的變化)這些訓練包括在鏡子前的模仿訓練,等等;用語言解釋他人的非言語性行為;同時處理視覺與聽覺信息(以培養對多種刺激的整合能力及使創立適當的社交關係的難度降低);同時培養訓練患者的社會認知和perspecive-talkingskill能力糾正其含糊不清的表達方式(如非文字性語言)。

學校課程

課程內容應根據遠期目標而編定這樣就可以根據各個項目對患者社會技能、職業上的潛力、生活質量的遠期效果而評估它們的效用重點應放在那些與患者聯繫相對緊密的技能和那些被視作與人們職業生活有緊密關係的技能上(如寫作技能,計算技能,科學)如果患者有某方面特殊的興趣,與其加以限制和視為不尋常,倒不如為未來謀求職業加以利用這種興趣和天分應以系統的方式給予培養,幫助患者學習如何有計畫的學習(如怎樣利用圖書館、計算機網際網路等),應該設立特殊的學科以使患者們得到更多的學分。特殊的教育方法可以通過社區中各成員和患者們的交流而確立強調利用計算機資源常常是有用的,可視作典型的描述性運動技能困難的彌補。

職業訓練

一般來說患有AS的成年人在尋找職業時都無法符合工作的要求,又或者因為較差的面試技巧、社交能力及古怪行為和焦慮性攻擊行為而無法持久的進行某一項工作由於無法勝任技巧性工作,這些患者可能會在好心的朋友和親戚的幫助下找到體力性的工作。但由於極差的視覺—運動能力他們多將再次失敗,從而導致破壞性的情緒暗示。對AS患者進行職業訓練並讓他們在可得到一定程度支持及保護的環境下工作(此工作必須不受他們的神經心理損害的限制)是十分重要的同時,這些工作又不能對社交能力有較高的要求。

案例

蘇珊大媽蘇珊大媽

2009年在歌唱選秀節目《英國有人才》(Britain'sGotTalent)初試啼聲暴紅的蘇珊大媽,有好幾年都以為她出生時腦部輕微受損。蘇珊大媽接受英國《觀察家報》(TheObserver)訪問時提到,她終於對她的疾病有“更清楚的了解”,讓她鬆了一口氣。但她稱:“我的生活不會因此而有所不同。”
蘇珊大媽提到她最近被診斷出罹患亞斯伯格症候群時說:“這不會對我的生活造成什麼不同。這只是我必須接受與克服的疾病。”她說:“我覺得人們會更友善地對待我,因為他們對於我是怎樣的人,以及我為什麼做這些事,將會有更多理解。”

罕見病詞條庫

罕見病百科
2015年8月底,互動百科正式對外發布罕見病詞條庫,為罕見病關愛行動貢獻力量。罕見病詞條由專業志願者認領編輯,此次發布的200個詞條共經歷了5000次的編輯行為,1000多位志願者參與其中,引導社會各界參與到關愛罕見病的行動之中。這也標誌著國內在罕見病領域最大規模的中文詞條資料庫正式建成。
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先天性高乳酸血症
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常染色體顯性多囊腎
酪氨酸羥化酶缺乏症
卡恩斯-賽爾綜合徵
骨髓增生異常綜合症
神經鞘磷脂沉積病
特發性嬰兒動脈硬化
原發性肺動脈高壓症
亞硫酸鹽氧化酶缺乏
ALSTROM氏症候群
異染性腦白質退化症
遺傳性高酪胺酸血症 遺傳性果糖不耐受 原發性肺動脈高壓症 卡恩斯-賽爾綜合徵 周期性嗜睡貪食綜合徵 神經系統功能性失調 Lennox-Gastaut綜合徵 腎上腺皮質功能不全 多囊性卵巢症候群 Denys-Drash綜合徵 妊娠滋養細胞疾病 脂肪酸氧化作用缺陷 希佩爾-林道綜合徵 ANDERSEN氏症候群 HOLT-ORAM氏症候群 特發性嬰兒動脈硬化 小兒糖原貯積病Ⅰ型 小兒糖原貯積病Ⅱ型 小兒糖原貯積病Ⅲ型小兒糖原貯積病Ⅳ型 小兒糖原貯積病Ⅴ型 小兒糖原貯積病Ⅵ型 小兒糖原貯積病Ⅶ型 多發性神經纖維瘤 中樞換氣不足綜合症 遺傳性痙攣性截癱 進行性肌營養不良症 外胚層增生不良症 腦三叉神經血管瘤病 三好氏遠端肌肉病變 多發性骨骺發育異常 先天性軟骨發育不全 杜氏肌營養不良症 假肥大性肌營養不良症 嚴重複合型免疫缺乏症 高免疫球蛋白E綜合徵 維生素D依賴性佝僂病 亞斯伯格綜合症 Bardet-Biedl氏症候群 CHARGE聯合畸形 拉塞爾·西爾弗綜合徵
面肩胛肱型肌營養不良症
肌萎縮性脊髓側索硬化症
5號染色體長臂缺失綜合症
Léri-Weill軟骨骨生成障礙綜合症
先天性四肢切斷綜合症
先天性痛覺不敏感合併無汗症
肌抽躍癲癇合併紅色襤褸肌纖維症
原發性CD4+淋巴細胞減少症
葡萄糖轉運子1缺乏綜合徵 3-羥基-3-甲基戊二酸尿症 短鏈醯基輔酶A脫氫酶缺乏症 中鏈醯基輔酶A脫氫酶缺乏症 腎上腺腦白質失養症 嬰兒型全身性玻璃樣變性 原發性肺血鐵質沉積症 遺傳性表皮分解性水皰症 脊髓小腦性共濟失調 芳香族L-胺基酸類脫羧 遺傳性表皮分解性水皰症 非酮性高甘胺酸血症 亞硫酸鹽氧化酶缺乏 朗格漢斯細胞組織細胞增多症 GM2神經節苷脂沉積症 GM1神經節苷脂貯積症 線粒體神經胃腸型腦肌病 泛酸激酶依賴型神經退行性疾病 濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合徵 淋巴血管平滑肌肉增生症 小兒X-連鎖無丙種球蛋白血症 小兒尖頭並指趾綜合徵 先天性腎上腺皮質增生症 先天性肝內膽管發育不良症 窒息性胸骨發育不良綜合症 遺傳性出血性毛細血管擴張 朗格漢斯組織細胞增多症 三甲基巴豆醯輔酶A羧化酶缺乏症 精胺丁二酸酵素缺乏症 Aicardi-Goutieres綜合徵 下丘腦功能障礙綜合徵 遺傳性出血性毛細血管擴張症 小兒球形細胞腦白質營養不良 家族性澱粉樣多發性神經病變 窒息性胸骨發育不良綜合症 Α1抗胰蛋白酶缺乏性肝病 常染色體隱性遺傳性多囊腎 嬰兒型全身性玻璃樣變性 水泡型先天性魚鱗癬樣紅皮症 遺傳性細胞漿內體肌病變 陣發性睡眠性血紅蛋白尿症 Schwartz-Jampel氏綜合徵 顱骨鎖骨發育不全綜合症 先天性多發性關節攣縮症 先天性純紅細胞再生障礙性貧血 同基因合子蛋白質C缺乏症 Wiskott-Aldrich氏症候群 布魯頓氏低免疫球蛋白血症 家族性高乳糜微粒血症 遺傳性凝血因子Ⅹ缺乏 性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症 克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症 貝克型進行性肌營養不良

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