概述
1996年，苗族小伙子潘俊廷考上了哈爾濱理工大學，獨自從貴州老家來到東北。在這裡，他認識了周萍，一個可愛的黑龍江漠河姑娘。四年後，兩個生活背景完全不同的年輕人，帶著對生活與事業的憧憬，一起來到北京。有能力又很努力，他們的生活越來越好。2003年，兩個人買了新房，幸福地走進婚姻殿堂。2014年12月27日，他們的女兒小怡帆來到了這個世界，那是他們最幸福的時刻。
似乎命運也在嫉妒這個三口之家過於幸福，跟他們開了一個異常殘酷的玩笑。小怡帆出生第二天，就因為肺部問題被送去搶救。為了給孩子看病，他們四處求醫，經濟日益拮据，2007年，不得不賣掉房子。為了有更多的時間與自由照顧孩子，潘俊廷辭去工作，與朋友一起創業；周萍乾脆徹底放棄了工作。
如果不是因為失去了呼吸與行走的自由,剛過5歲生日的潘怡帆可以像其他小朋友一樣在陽光下奔跑。 在她模糊的記憶里，最大的願望是得到一雙漂亮的旱冰鞋， 有一天能夠穿上它，自由地起舞。可是，生活留給她更多的，是無數個針頭與面罩的記憶，每一個夜晚， 她幼小的雙手緊緊地護著氧氣面罩，害怕失去這唯一維繫她生命的紐帶。
不幸罹患肺動脈高壓
現實中的她因為患上“肺動脈高壓”這種怪病,須臾都無法離開氧氣罩。她的生活半徑只有兩米——連線面罩和氧氣機的輸氧管範圍。 “如果確診是肺纖維化,唯一的活路就是雙肺移植。”父親潘俊廷奔走國內醫院無果,卻幸運地遇到一位好心的美國醫生,5歲的怡帆有機會去美國接受心肺移植手術。面對300多萬元人民幣的高額費用,父親只好求助網路,並引起了廣大網友的愛心接力。
不會走路,靠輸氧維持生命
上月27日是潘怡帆5歲的生日,那天她對母親周萍說,最大的願望是得到一雙漂亮的旱冰鞋,有一天能夠穿上它,自由地起舞——可是,生活留給她的,是無數個針頭與面罩的記憶。每一個夜晚,她幼小的雙手緊緊地護著氧氣面罩,害怕失去這唯一維繫生命的紐帶。
從來到這個世界的第二天起,怡帆即被送進急救病房,接受胸腔穿刺手術——她的呼吸出了問題。一歲零二個月時第二次入院,那時她還不會走路,甚至連爬行也不會。她被懷疑為間質性肺炎,接連灌洗了兩次肺。
那一次,怡帆在監護室沒日沒夜地哭。17天后,醫生也沒有完全確診怡帆的病情,只是告訴她的父母:“這孩子可能只能活3到6個月了。與其這樣浪費錢,不如送她去臨終關懷醫院吧。” 聽到這話,潘俊廷和周萍抱頭痛哭。 缺氧的怡帆就像個長不大的洋娃娃,已經快5歲的她依然不會走路,甚至扶著氧氣機站5分鐘都會大口大口地喘氣。她的身材也明顯比同齡人小,體重只有24斤,身高不足1米。
生活半徑,兩米範圍 。 回家時,父母花3000多元買了一台制氧機,這是怡帆用的第一台氧氣機。那時,她的嗓子完全嘶啞,除了看到她張嘴哭泣,聽不到一丁點聲音。小怡帆到底出了什麼問題,父母不知道,他們賣掉唯一的房子,多方為孩子求醫。 頑強的小怡帆終於慢慢地恢復到自主呼吸,在3歲時,她可以扶著凳子挪動。
熟悉怡帆遭遇的網友說,命運之神只給了她一年的時間,她還來不及學會獨立行走,她的肺已經不能供給身體足夠的氧氣,正在向纖維化方向發展,又需要全天戴著氧氣罩幫助呼吸。 從那時起,她每天的生活範圍就是半徑兩米的一個圓。
她的全部生活內容來源於電視,她喜歡看卡通片,和卡通片裡面的角色一起笑,一起哭。周萍說,她最愛看《喜羊羊和灰太狼》,為此甚至看壞了一台DVD機。 2008年,她從電視裡看到,在四川地震中很多小朋友失去了家園,她知道他們更需要幫助。現在,她保存著紅十字會寫給她的捐款感謝信——那是她的驕傲。
為救女兒,賣掉房產
記者了解到,怡帆的父親曾在北京一家著名企業從事軟體開發工作,母親則是一名平面設計師,兩人10年前到北京打拚。2004年12月27日,小怡帆誕生了。
出生不久,重症監護室每天1萬多元的醫療費,早已讓這個家庭不堪重負。
潘俊廷賣掉了唯一的房產,還清了20多萬元的債,為了方便帶女兒看病,他買了一輛車。在IT界小有名氣的潘俊廷,辭掉了原本令人羨慕的工作,開始獨自創業,以便有更多的時間照顧女兒。周萍則自從女兒生病後,就再也沒工作過。
全家人現在暫住在一個朋友的公司里。一套複式的小房間,下面是辦公室,上面則改成臥室兼會客室,放了一張窄小的充氣床和寬大的寫字桌。房間中央放著怡帆的第三台氧氣機,不分晝夜地工作著。
網路聚愛心,生機或現
去年11月,怡帆因細菌感染再次住進醫院,但醫生說只能做退燒處理。此後,潘俊廷再次踏上了茫茫求醫路,最終得到中美合資的和睦家醫院醫生亞歷山大的幫助。
這一次,潘俊廷確切地知道怡帆患的病叫“肺動脈高壓”,醫院檢查發現怡帆“5片肺葉纖維化”。亞歷山大告訴他,國外有許多跟怡帆一樣的孩子,這種病有治癒的可能。亞歷山大醫生幫助怡帆,聯繫了美國的醫院進行心肺移植手術。
50萬美元的手術費用,對潘俊廷來說無異於天文數字。小怡帆的故事在網路流傳開後,受到眾多網友關注。“作為一個媽媽,看到這樣的帖子,真心痛,我們要愛心接力,救助怡帆。”一位女性網友留言。
天使去了天堂
雪花從天上下來，在風裡飄來飄去，落到地，化成水，不見了。
淚，一遍又一遍地湧出，此情可待成追憶，只是當時已惘然。
我們無法相信，怡帆的心跳已經停止。這是2011年1月18日上午7點26分，窗外雪花紛飛，她的血色漸漸褪去，一切的苦痛與掙扎，全部消失在無窮無盡的等待中。
