魚鱗女孩

魚鱗女孩

在2012年度海口市“美德少年”評選活動中,有一位特殊的候選人吸引了眾多目光,她就是“魚鱗女孩”王雪。從小身患魚鱗病卻依然自強不息,王雪的堅強樂觀感動了無數人。

背景

14歲的王雪是海口市四中初二8班的學生。自出生起,王雪就患有魚鱗病,一身皮膚狀似魚鱗,還伴隨著瘙癢和異味。每當遇上異樣的眼光,王雪都只是默默承受,從不和父母委屈哭鬧。她常說,要好好學習,報答父母。

因為怕異味影響別人,王雪進入國中後不久便主動和班主任提出坐最後一排,還希望老師不要給她安排同桌。老師帶著滿心感慨答應了王雪,同學也看到了這個女孩內心的善良,對她很友好。“老師很關心我,我周圍的同學都很好,從來都不會因為我身上的味道捂鼻子,我很感謝他們!”王雪很感激的說道。

起因

從小到大,王雪到過很多地方求醫。最近幾月,王雪前往瓊海尋醫。為了配合治療,王雪把心愛的長髮剃了,但即使這樣也沒能讓病情好轉。不僅如此,王雪還遭受了巨大的痛苦。先是藥膏讓皮膚疼痛不已,再是注射的藥水有強烈副作用,引起身體內分泌失調。不忍看著孩子繼續受折磨的王雪父母決定放棄治療,回到海口。

14年間,王雪換過無數個主治醫生,每次治療都花費一萬以上,這對這個貧寒的家庭來說是一筆巨大的壓力。儘管如此,王雪父母從不放棄,依然拿著無數欠條,行走在為王雪治療的路上。

對話

“我想過最美好的未來,就是有一天皮膚變得光滑了,然後開心地和家人一起生活。”王雪懷著一絲憧憬說道。

然而,這樣美好的想法只能偶爾在心裡出現,懂事的王雪很少說出來給家人壓力。“我知道我的病很難治好,所以我只希望能和家人好好在一起。長大以後,好好工作,幫父母緩解生活壓力。還要把奶奶接來一起住。”孝順的王雪說起獨自一人在老家的奶奶,便眼眶泛淚。

這個堅強的魚鱗女孩,一直以一種樂觀積極的態度面對生活。父母的疼愛,老師的教導,同學的幫助,不幸的王雪幸運地擁有了這么多關愛。無論未來如何,此刻,王雪展現著陽光的笑容,感動你我。

救助

評選活動結束後不久,海口網接到了一通來自北京的電話。北京張建魚鱗病研究院通過“美德少年”評選活動發現了“魚鱗女孩”,並在觀看視頻後初步了解了王雪的患病情況。之後,該研究院致電海口網,表示願意對王雪進行免費治療。

海口網記者第一時間將這一訊息轉告給王雪家人。在很長的一段時間內,海口網都密切關注著王雪家人和研究院之間的協定進展。按研究院發回的初步協定方案,王雪前往北京治療的路費、住宿費、治療費用全由研究院承擔,研究院還為王雪提供護理藥品直至王雪年滿18歲。

7點,王雪登上開往湛江的寶島6號離開海口。到達湛江後,王雪將坐上前往北京的火車,預計於19日早上抵達北京西站。海口網將派記者前往北京進行跟蹤報導,與您一起關注“魚鱗女孩”的治療情況。

拍攝微電影

2月23日上午,張建魚鱗病研究院的楊媛媛主任告訴記者,“魚鱗女孩”王雪樂觀面對生活,與魚鱗病做鬥爭的精神很難得,院方決定為她拍攝一部她與魚鱗病做鬥爭的故事性紀錄片,將圍繞勵志、堅強、勇敢等精神作為紀錄片的重要主題。

“王雪真是個勇敢的女孩,她樂觀的精神讓我很感動。”張建魚鱗病研究院的楊媛媛主任感嘆地說道。楊主任告訴記者,第一次見到王雪,就已被她乖巧可愛的模樣所吸引。通過這幾天治療的接觸,她越來越喜歡這個孩子。

她告訴記者,熏蒸治療儀的溫度越高皮膚的軟化效果就會越好,王雪明白這一點,從來都不抱怨治療中的負面情緒,總是禮貌地對待醫生和醫護阿姨。研究院的工作人員都被王雪的懂事所折服,本著積極向上,給魚鱗病患者指引希望的想法,院方最終決定,要為王雪拍攝一部感人勵志的紀錄片。

據了解,王雪的個人紀錄片將於近期敲定劇本,拍攝時間定為10天,大概半個月的時間就可以完成此片。該紀錄片主要突出勵志性和公益性,講述的是“魚鱗女孩”王雪從小到大的感人經歷,院方表示,希望本片能呼籲社會更多的人關注王雪,幫助這名懂事可愛的小女孩。

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