罕見病發展中心

簡介

罕見病發展中心

罕見病發展中心成立於2013年6月，是一家專注於罕見病領域的非營利性組織，由瓷娃娃罕見病關愛中心發起成立。本中心致力於增進罕見病患者群體、罕見病組織、醫學專業人員、醫藥企業和政府部門等各相關方的交流與合作，加強社會公眾對罕見病的了解，提高患者的罕見病藥物的可及性，推動罕見病相關政策出台，開展罕見病領域國際交流合作，促進中國罕見病事業發展。

ChineseOrganizationforRareDisorders(CORD),foundedbyChina-DollsCenterforRareDisordersinJune2013,isanon-profitorganizationspecializinginfieldsofrarediseases.CORDworkstopromoteexchangeandcooperationamongrarediseasepatientsandorganizations,medicalspecialists,pharmaceuticalcompaniesandgovernmentalagencies.Itisdedicatedtoenhancepublicunderstandingofrarediseases,improvepatients’accesstoorphandrugs,fosterformulationofrelatedrarediseasepolicies,initiateinternationalexchangeandcooperation,andcontributetodevelopmentofrarediseasesinChina.

口號

因為有你，愛不罕見。

形象物

四葉草

四葉草。

領導成員

黃如方

黃如方，罕見病發展中心（CORD）主任。2007年5月，與王奕鷗一起，發起創立瓷娃娃關懷協會。致力於促進社會和公眾對於成骨不全症等其他罕見疾病患者的了解和尊重，消除對於他們的歧視，維護該群體在醫療、教育、就業等領域的平等權益，推動有利於成骨不全症等罕見疾病脆弱群體的社會保障相關政策出台。

組織目標

罕見病信息平台

InformationPlatform

通過網站、雜誌及新媒體三方聯動，搭建中國罕見病領域最權威信息平台。為相關方提供罕見病領域最新、最全面的醫藥、研究、社會活動、政策等各個方面的信息，同時建立和完善國內患者資料庫。

罕見病組織發展網路

ChinaRDNGONetwork

支持和培育各類罕見病組織，幫助罕見病組織提高服務能力，提升社會影響力，並建立罕見病組織交流和支持性網路。

宣傳教育

PublicEducation

普及罕見病相關知識，加強社會公眾對罕見病群體的了解，舉辦和推廣國際罕見病日（中國）倡導活動。

政策倡導和研究

PolicyAdvocacy&Research

聯合多方力量開展政策倡導，推動地方、國家層面的罕見病相關政策出台和完善，同時開展罕見病群體、孤兒藥以及政策的調查和研究。

中國罕見病網

中國罕見病網（www.hanjianbing.org）由罕見病發展中心主辦，致力於成為中國罕見病領域權威綜合信息平台和罕見病行業入口網站。中國罕見病網發布和報導國內外罕見病醫學、研究、組織活動、政策等領域最新權威信息，建設罕見病百科、罕見病患者信息登記系統和中國罕見病醫療地圖三大核心資料庫，為罕見病患者和家屬、醫學專業人士、政策制定者、生物和醫藥企業提供最豐富最全面的第一手罕見病信息資訊。

罕·見的世界——罕見病家庭紀實攝影展

罕·見的世界——罕見病家庭紀實攝影展

“罕•見的世界”罕見病家庭紀實攝影展（RarebutReal:AnExhibitionofPeopleLivingwithRareDisease）是罕見病發展中心（CORD）於2013年8月發起的倡導項目，罕見病群體長期以來被社會忽視，主辦方期望通過影像的方式讓社會公眾更好地了解罕見病家庭的現狀和面臨的困境，以此呼籲政府、社會給予罕見病群體關注和支持。
一批具有社會責任感的優秀攝影師歷時3個月走進20個罕見病家庭，跟蹤記錄他們的日常生活，一樣而又不一樣的20個家庭故事將以照片、文字、影像、實物等形式展出，其中照片有近200幅。
罕見病發展中心（CORD）是國內唯一一家專注於整個罕見病領域的非營利性組織，已於2013年12月12日—19日在上海環球港舉辦首展，取得了巨大社會反響，影響人數達數百萬。2014年2月28日是今年的國際罕見病日，作為官方合作方，CORD將在北京舉辦第二場巡展。

攝影展還將去三大城市（廣州、成都、西安）進行巡迴展覽。