兒童罕見病調查:《兒童罕見病調查》一書，以選取15位身患罕見疾病孩子與病 -百科知識中文網

兒童罕見病調查

《兒童罕見病調查》從15組身患罕見疾病孩子的勵志故事中迸發出的不怕病魔勇於抗爭的攻堅克難精神，追求健康理想信念不動搖的逐夢精神，愛祖國愛人民愛親人愛父母和知恩圖報的回報社會的奉獻精神，這與新形勢下新任務對兒童教育精神文明建設工作的新要求，高揚理想信念旗幟，弘揚愛國主義精神，強化共同價值追求，與為決勝全面建成小康社會，打好全面脫貧攻堅戰役，開好局起好步提供思想保證、精神力量、道德滋養和文化條件的精神內涵高度一致。該書以選取15位身患罕見疾病孩子與病痛抗爭的真實故事為題材，區別於以往的調查報告，用紀實的手法向公眾講述兒童罕見病患者在因病致貧、社會保障和醫療救助等方面的境況。此書的出版旨在引起全社會的廣泛關注，讓更多的愛心人士客觀的，比較全面的了解我國兒童罕見病患者的現狀，從而為推動兒童罕見病救助政策的出台提供基礎性材料。

讓更多人了解兒童罕見病

此書在編撰出版的過程中得到了黨和國家領導人，九屆全國人大副委員長彭珮雲“弘揚人道博愛精神、關愛罕見病兒童”的題詞，得到了十屆全國人大副委員長、中國關心下一代工作委員會主任顧秀蓮“關愛罕見病兒童”的題詞，得到陳毅之子陳昊蘇、陶鑄之女陶斯亮等開國元勛後代的關注和支持，中國優生科學協會秘書長李蘇仁表示“遺傳與優生工作必須足夠重視，關愛罕見病兒童就是關注我們國家人口質量的未來。”著名老藝術家於藍、田華、表演藝術家張金玲以電影人的身份呼籲，用影像的方式來關注兒童罕見病群體；著名歌唱家李谷一、曲比阿烏、佟鐵鑫、呂薇、郭蓉，著名主持人趙忠祥、學者于丹、資深媒體評論人石述思、“知心姐姐”盧勤、青年舞蹈家黃豆豆等社會著名人士呼籲全社會用實際行動關心救助兒童罕見病這一困境群體。

《兒童罕見病調查》一書，以選取15位身患罕見疾病孩子與病痛抗爭的真實故事為題材，區別於以往的調查報告，用紀實的手法向公眾講述兒童罕見病患者在因病致貧、社會保障和醫療救助等方面的境況。此書的出版旨在引起全社會的廣泛關注，讓更多的愛心人士客觀的，比較全面的了解我國兒童罕見病患者的現狀，從而為推動兒童罕見病救助政策的出台提供基礎性材料。讓更多的人了解兒童罕見病。

內容概述

作者簡介

范笑天：范仲淹第31代世孫，中國民主建國會會員，中央社會主義學院統一戰線高端智庫特約研究員，遼寧大學日韓創意創業研究中心研究員、副主任，民建北京市委理論委員，中國范仲淹研究會理事，中國法學會會員，中華兒童文化藝術促進會專家委員。專著《兒童罕見病調查》、《微觀-統戰工作理論與實踐初探》、《微觀2-政協工作理論創新研究》。

2015年11月11日《人民政協報》報導：今年八月，人民政協報社舉辦了“協商民主建設與人民政協”徵文活動。政協理論工作者和黨校、社會主義學院、高等院校理論研究者積極參與，共收到徵文121篇。經報社和中國人民政協理論研究會專家評審，評選出19篇優秀徵文。民建北京市朝陽區委理論委員會副主任范笑天的論文《推進民主黨派智庫建設，最佳化政黨協商制度》獲得優秀徵文獎，在公布的獲獎名單中位列第三，范笑天是其中唯一以民建會員身份署名的作者，同時，是北京民建會員第一次在全國政協理論研究徵文中獲獎，是北京八個民族黨派唯一獲獎者。

范笑天在部分報紙雜誌網站發表的文章、理論、評論（除註明外，均為本人獨著）

1、2015年8月14日團結報《用兩個創新做好新媒體代表人士統戰工作》作者：范笑天

2、2015年9月29日團結報《北京黨外知識分子智庫建設》作者：范笑天

3、2015年12月11日團結報《推進民主黨派黨屬智庫建設》作者：范笑天

4、2015年11月14日人民政協報《民主黨派智庫建設最佳化政黨協商制度》作者：范笑天

5、2015年12月中共朝陽區政協理論與實踐研究會發表《網路意見人士統戰工作研究》作者：范笑天

6、2015年12月中共朝陽區政協理論與實踐研究會《新形勢下人民政協工作創新機制研究》作者：范笑天

7、中共朝陽區政協理論與實踐研究會《推進民主黨派智庫建設工作理論研究》作者：范笑天

8、2015年12月中央統戰部雜誌《最佳化政黨協商制度加速民主黨派智庫建設》作者：范笑天

9、2015年11月24日中央統一戰線新聞網人民網《民主黨派智庫建設創新研究》作者：范笑天

10、2015年11月至12月，中央統戰部網站、民建中央、中國社會科學網、民建北京市委、團結網、中共浙江省委統戰部、中共雲南省委統戰部、民營經濟網、西安工業大學黨委統戰部、黨校，貴州醫科大學統戰部、江蘇師範大學統戰部、中共龍巖市委統戰部等單位轉發《推進民主黨派智庫建設，最佳化政黨協商制度》作者：范笑天

11、2015年8月《推進民主黨派智庫建設最佳化正當協商制度》獲全國政協優秀論文獎作者：范笑天

12、2015年11月《強自身有所為》獲民建成立70周年徵文優秀獎作者：范笑天

13、2016年1月《在京台生工作創新理論研究》被台灣工作雜誌採用刊登作者：范笑天

14、2015年9月《新媒體代表人士統戰工作》發表北京民建雜誌作者：范笑天

15、2015年11月《北京黨外知識分子智庫建沒》發表北京民建雜誌作者：范笑天

16、2015年8月23日《慈善在路上》中國市長協會和中國聽力醫學發展基金會發表作者：范笑天

17、2015年9月27日《我們對所有的受助人說感謝》中國市長協會和中國聽力醫學發展基金會發表作者：范笑天

18、2015年10月7日《慈善機構創新改革建議》中國市長協會和中國聽力醫學發展基金會發表作者：范笑天

社會影響

《兒童罕見病調查》從１５組身患罕見疾病孩子的勵志故事中迸發出的不怕病魔勇於抗爭的攻堅克難精神，追求健康理想信念不動搖的逐夢精神，愛祖國愛人民愛親人愛父母和知恩圖報的回報社會的奉獻精神，這與新形勢下新任務對兒童教育精神文明建設工作的新要求，高揚理想信念旗幟，弘揚愛國主義精神，強化共同價值追求，與為決勝全面建成小康社會，打好全面脫貧攻堅戰役，開好局起好步提供思想保證、精神力量、道德滋養和文化條件的精神內涵高度一致。《兒童罕見病調查》一書是第一本紀實反映中國兒童罕見病現狀的圖書,它的出版填補了中國圖書市場關於兒童罕見病圖書的空白。此書的出版得到了人民日報出版社的大力支持,並將此書作為該社2016年重點好書推薦。

逾百家的媒體網站平台對“與善同行愛不罕見”兒童罕見病救助基金行走一周年紀念大會暨《兒童罕見病調查》一書首發儀式進行報導，光明網、人民網、京華網、團結網、鳳凰網、央視網、中國教育電視台、網易新聞網、新浪、搜狐、中國青年網、新華報業網、京華網、中國慈善聯合總會網、中國日報中文網、千龍網、長城網、中國新聞時訊通訊社、中國城鄉建設監督網、南方網、中訊網、中國網、新民網、回龍網、創天下、騰訊讀書、中國女網、中華網財經、鳳凰網寧波、東北新聞網、中國企業網、中國經濟新聞網、上海網、廣西新聞網、內蒙古新聞網、江蘇新聞網、漢豐網、江浙網、河南網、雲貴網、新華社多媒體、浙江日報集團視野網、寧夏線上、千華網、中國首都網、吉首都市線上........

中國兒童罕見病救助基金將聯合中國兒童中心等相關機構在上海、重慶、廣東、深圳、黑龍江、吉林、青島、西安等城市開展“與善同行愛不罕見”系列公益活動和《兒童罕見病調查》一書的簽售。

兒童罕見病調查

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