黃如方

黃如方

黃如方(Kevin Huang),男,80後,現為罕見病發展中心主任,瓷娃娃罕見病關愛基金副主任,瓷娃娃關懷協會發起人。2007年5月,與王奕鷗一起,發起創立瓷娃娃關懷協會。致力於促進社會和公眾對於成骨不全症等其他罕見疾病患者的了解和尊重,消除對於他們的歧視,維護該群體在醫療、教育、就業等領域的平等權益,推動有利於成骨不全症等罕見疾病脆弱群體的社會保障相關政策出台。

簡介

黃如方(KevinHuang),男,80後,未婚,獅子座。現為罕見病發展中心主任,瓷娃娃罕見病關愛基金副主任,瓷娃娃關懷協會發起人兼項目主管。
黃如方是一名“瓷娃娃”,已成年的他身高只有1米。“瓷娃娃”是對成骨不全症(OI)患者的代稱,發病率約為1/10000~1/15000,表現為骨質脆弱、藍鞏膜、耳聾、關節鬆弛,經常容易骨折。

2007年5月,與王奕鷗一起,發起創立瓷娃娃關懷協會。致力於促進社會和公眾對於成骨不全症等其他罕見疾病患者的了解和尊重,消除對於他們的歧視,維護該群體在醫療、教育、就業等領域的平等權益,推動有利於成骨不全症等罕見疾病脆弱群體的社會保障相關政策出台。

個人事跡

瓷娃娃關懷協會發起人瓷娃娃關懷協會發起人黃如方

2003年04月,組織策劃杭州市民愛滋病調查,並寫有《杭州市民有關愛滋病知識以及態度的調查》調查報告
2003年11月,舉辦了“了解愛滋病,理解愛滋病人”城市學院愛滋病宣傳周活動
2004年10月,帶領三名學生前往河南開封,商丘,上蔡以及鄭州四地採訪調查愛滋孤兒
2004年11月,組織舉辦《他們的故事》——河南愛滋孤兒探訪活動
2004年12月,聯合杭州四所高校舉辦“平等,傾聽,戰勝愛滋” 杭州高校愛滋病宣傳周,項目得到福特基金會和國際教育協會資助
2005年4月——2006年2月,紅絲帶協會同性戀優秀影片展映(15部)
2005年5月,聯合《今日早報》舉辦“校園飄動著紅絲帶,六一節關注河南愛滋孤兒”
2005年6月,成立全國高校第一家以愛滋病為主題的“紅絲帶”展覽廳
2005年7月,舉辦“放飛理想,擁抱未來”河南愛滋孤兒杭州夏令營
2005年11月,設計策劃“預防愛滋病,你我共參與”系列明信片全國高校宣傳日記,在全國六大高校同步開展
2006年1月,受邀參加在北京召開的“公民健康狀況與受教育權工作委員會”會議,並被推選為委員。

2007年5月,與王奕鷗一起,發起創立瓷娃娃關懷協會。

所獲獎項

1、連續三年獲得社會工作,教育實踐,優秀學生幹部等四個學院獎學金
2、連續三年獲得浙江省自強獎學金
3、05年評為杭州市優秀社團骨幹

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