脆骨症(學名成骨不全症),是一種由基因突變造成的具有遺傳性的結締組織病,主要表現為頻繁骨折,其患者被形象地稱為“瓷娃娃”。脆骨症發病機率為萬分之一,目前國內有近十萬脆骨症患者。目前,大部分脆骨症患者的家庭生活極其困苦,因病致貧現象極為普遍,許多家庭無法負擔患者的醫療費用。瓷娃娃兒童的教育、就業狀況同樣令人擔憂。然而,目前該群體尚未引起社會的廣泛關注。
此次“瓷娃娃罕見病關愛基金”公益廣告的主題為“孩子的心裡話”, 由“鋼鐵俠”篇、“星星”篇和“美人魚”篇3個版本組成。本系列公益廣告由國際知名廣告公司BBDO天聯友情打造。該系列文案以瓷娃娃對生活的傾訴為出發點,整體畫面色彩斑斕,富有創意,童趣盎然,溫馨感人,一反眾多公益廣告的壓抑、沉重,同時不乏深刻寓意。
瓷娃娃關懷協會成立於2007年5月,由成骨不全症(脆骨病)患者自發成立,是一個從事公益性、非盈利性社會工作的民間組織,致力於促進社會和公眾對於成骨不全症等其他罕見疾病患者的了解和尊重,消除對於他們的歧視,維護該群體在醫療、教育、就業等領域的平等權益,推動有利於成骨不全症等罕見疾病脆弱群體的社會保障相關政策出台。
宗旨:建立成骨不全等罕見疾病群體獲得尊重、平等的社會環境。
名字及寓意:瓷娃娃,寓意成骨不全症患者猶如瓷器做的洋娃娃一樣可愛、而又易碎,符合患者的外貌和容易骨折的特徵,同時英文“China-dolls”又賦予了“中國”和“瓷器”的雙重含義,象徵成骨不全症患者等脆弱群體是中國公民中的重要一部分。
TEL:010-63458713(周一至五10:00-18:00)
E-mail:[email protected]
Website:www.chinadolls.org.cn
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