項目信息
項目編號：ASRS1328
開展時間：2010-07-09
項目名稱：《中國罕見病》期刊
活動網址：http://www.chinadolls.cn/index.php/2010...
所屬機構：中國瓷娃娃關懷協會
公益領域：脆骨症
項目介紹
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| 罕見病 |
《中國罕見病》是國內第一本專門為罕見病患者創辦的刊物，也是一本真實反映罕見病群體狀況的讀本，涉及的內容有醫療信息、病友故事、病友原創文章、政策法律、罕見病組織工作等等，其中60%以上的內容來自於病友及家屬。除此之外，我們建立了一個強大的編委會陣容，邀請了國內最具權威的罕見病領域醫療專家來指導，並聯合國內各類罕見病組織以及病患小組聯合協辦，建立了一個真正具有代表性的采編隊伍，而瓷娃娃關懷協會更多的是起到協調的作用。我們希望通過《中國罕見病》搭建一個罕見病群體交流、互助的平台，同時也讓社會更多了解到我們的現狀和面臨的困難，進而積極尋求解決問題的可能方案。
成骨不全症、戈謝病、血友病、淋巴管肌瘤病、白化症、結節性硬化症、多發性硬化、肺動脈高壓、法布瑞氏症、苯丙酮尿毒症、卡爾曼氏綜合症、軟骨發育不全症、肌萎縮側索硬化症、克氏綜合症……這些陌生而又奇怪的名詞就是一種種罕見疾病。據世界衛生組織的統計，目前全球有近6000種各類罕見病，占到了疾病人群的10%。罕見病群體幾乎都面臨相同的問題和需求，主要集中在醫療、教育、就業、婚姻、就養五大問題，而這些問題似乎又都是相互關聯。我們在這裡，就是試圖來探討這些陌生名詞背後的故事。在福特基金會的資助下，《中國罕見病》第一期終於和大家見面，我們將免費向廣大罕見病病友及各類組織贈閱，歡迎大家索取。第一期難免有不足之處，歡迎指正。
各類罕見病就像是散落在茫茫夜空中一顆顆星星，而《中國罕見病》把我們緊緊相連，變成了一個泛著生命光芒的巨大星座，相互依存，相互遙望。
所屬機構介紹
瓷娃娃關懷協會成立於2007年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕見病患者自發成立，本協會是一個從事公益性、非盈利性社會工作的民間公益組織，致力於為脆骨病等其他罕見病群體開展關懷和救助服務，促進社會和公眾對於罕見病群體的了解和尊重，消除對他們的歧視，維護該群體在醫療、教育、就業、關懷等方面的平等權益，推動有利於脆骨病等罕見病脆弱群體的社會保障相關政策出台。
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| 罕見病患 |
