內容提要
丁銘,1976年9月11日出生於上海。自3歲起即罹患被稱“五大絕症”之一的“進行性肌營養不良症”(神經肌肉疾病之一種),於11歲始得確診。由於長達20多年疾病造成的種種生理與心理重負,使丁銘曾因自卑而自閉,甚至因沮喪而絕望,有過輕生的念頭和舉動。2003年初,她開始接觸網路,結交了許多朋友,逐漸敞開心扉,用已無法抬起的手和無法自如的手指,將自己的遭遇、心情寫在網上,得到廣大網友的尊重和關愛。2004年秋,丁銘以《畫兒的故事》為名,開始撰寫長篇自傳,紀錄自己自童年以來的患病經歷、與家人共同走過的艱難時日,以及內心迭盪起伏的繁雜感受。丁銘的故事將在我們這座孕育、培養並見證了她的一切的城市中流傳。
本書作者丁銘是一位運動神經元疾病患者,但她熱愛生命,熱愛生活,憑藉著堅強的毅力,完成了這部長篇自傳,展現獨特的生存價值。此書將使健全人更深入地了解殘疾人的心路歷程,從而更加理解和尊重殘疾人。 從小就患上了當今世界五大絕症之一的“運動神經元疾病”(M.N.D.)的上海女孩丁銘,經歷了無法想像的磨難,但是,苦澀和磨難恰似蚌病成珠,使其能以清澈的心智領會生命之美,體悟人格的至貴與大悲之愛,從而讓人生放出了異彩。
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只要我的手指還能在鍵盤上跳舞,只要我的頭腦還能思考,只要我的生命還未停息,我的思想就能由外表的覆滅中蛻變、翩躚,成為一隻從泥沼中飛舞而出的蝴蝶。
丁銘的故事將隨著《顫抖的音符》的面世,在我們這座孕育、培養並見證了她的一切的城市、在善良的中國人中流傳了。
作者簡介
丁銘,1976年9月出生。兒提至今,飽受疾病對身心的欺凌。憑著毅力和果敢,堅持受完教育,現就職於上海市鞍山初級中學。她克服障礙,學習進取,創辦“畫兒書架”公益性論壇;以“連環畫”為筆名,為報刊撰寫文章;完成長篇自傳《顫抖的音符》,展現獨特的生存價值。
目錄
丁銘與她的《顫抖的音符》(代序言)
第一章 孔雀·女兒
苗 萌
童 心
童 友
少 時
問 號
第二章 顫抖的音符
診 療
傷 弓
韶 心
惶 惑
風 雨
第三章 連環畫·銘銘
埋 沉
初 航
拍 浪
梳 理
前 夜
附 錄
媽媽想講的話