《玻璃腿男孩一摔就骨折》昨日刊出後,本報順德熱線接到了十餘個希望幫助小軒的電話,許多讀者都關心這位命途多舛的6歲男孩的命運。經過本報的牽線,昨日上午順德和平創傷外科醫院的張敬良博士專門抽出時間進行診斷,不過讓人遺憾的是,這個病初步診斷為“成骨不全”,“小軒的情況比較特殊,也很少見,但基本上可以判斷為‘成骨不全’,這種病目前在國內外都沒有根治的辦法。
玻璃腿男孩初診為“成骨不全”
考慮到小軒一家人的實際情況,和平創傷外科醫院承諾,“雖然小軒的病不能根治,但他日後的骨頭還是面臨矯治等問題,在這方面醫院可以部分減免小軒的治療費,一定在小軒家庭的承受範圍之內。” 走路、站立稍不小心,腿骨就會斷裂,16歲的高中生熊路有雙“玻璃腿”.
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“200萬人才有一個病例”
上午,小軒父親帶著病例來到醫院,骨科專家張敬良博士馬上為其進行了詳細的檢查。其間,小軒父親告訴醫生,“在廣西老家,當地最好的醫院說200多萬人口才發現我兒子這一個病例。” 張博士聽後告訴他:“這種病確實比較少見,而且像小軒這樣上半身骨頭基本無事,雙腿易骨折的情況就更少,但我基本上可以判斷,這是‘成骨不全’。” 為什麼小軒上半身骨骼正常,雙腳一走路就容易摔跤呢?張博士說,“因為雙腳走路時,是承受全身的重量,發育好的骨頭可以承受,但小軒的骨頭未發育完全,所以就非常容易骨折。有媽媽扶著他時,作用力小了,就不容易骨折了。” 非常遺憾的是,“成骨不全”基本上是絕症,“目前國內外都沒有特別好的治療辦法。”
醫院願意減免治療費用
聽到這個訊息,小軒父親幾乎要暈倒,“我也知道是特別難治的病,很多醫生都說不知道原因,但聽見無法根治,我真是崩潰了。”他還坦白道:“我以前就想過放棄,曾經想偷偷把小軒丟到福利院門口,但後來實在下不了這個狠心。” 在情緒恢復穩定後,小軒父親告訴記者,“我以前是個教師,為了小軒,2004年就辭去了工作。既然老天要我承擔那么大的責任,那我就繼續扛下去吧,我可以先教他讀書。”
小軒一家人的故事感動了醫院。昨日下午,醫院作出承諾:“我們仔細研究了小軒的情況,目前情況看他很難根治,以後肯定還有骨折的情況,骨頭也面臨定時矯正,我們可以減免他們的費用,讓他們更好地面對這個困難。” 小軒父親聽聞後表示感謝,同時也對關心他的讀者表示感謝,他最後表示“要一輩子扶著兒子走。”
小知識:“成骨不全”
成骨不全,又稱原發性骨脆症及骨膜發育不良,其特徵為骨質脆弱、藍鞏膜、耳聾、關節鬆弛,是一種由於間充質組織發育不全,膠原形成障礙而造成的先天性遺傳性疼痛。
病因不明,為先天性發育障礙。男、女發病相等。可分為先天型及遲髮型兩種。具體表現為骨脆性增加,輕微的損傷即可引起骨折;耳聾, 常到11~40歲出現,約占25%;關節過度鬆弛,尤其是腕及踝關節;肌肉薄弱等。 “玻璃腿”醫學上稱之為成骨不全又稱脆骨病,屬於先天性結締組織缺陷。形成不良,皮質菲薄,骨細小、脆弱,反覆骨折,骨關節嚴重進行性畸形,關節藍鞏膜及牙齒形成不全為常見表現,往往造成嚴重病廢。
