國際粘多糖日

國際粘多糖日

國際粘多糖日是每年的5月15日,旨在支持粘多糖沉積病患兒及其家屬,同時表示對致力於該病研究和治療的醫學專家。

基本信息

由來

粘多糖貯積症患兒粘多糖貯積症患兒

為了讚揚和鼓勵與粘多糖沉積病鬥爭的患者及其家人,懷念因此病而離世的孩子們,同時也感謝那些致力於研究和治療粘多糖和其他貯積症的醫生和科學家們,國際粘多糖組織倡議和發起,每年5月15日為國際粘多糖日,寓意讚揚、懷念、支持、感謝。

活動

國際粘多糖日國際粘多糖日

2010年6月23-27日在澳洲南部阿德雷得市舉行了第十一屆粘多糖症醫學研討會。

粘多糖沉積病

粘多糖沉積病是一種先天性新陳代謝異常的罕見病,“粘寶寶”體內因缺乏溶酶體酶,而不能分解體內的粘多糖,導致粘多糖聚集在體內而引起新陳代謝問題,繼而傷害器官的結構和功能,多因呼吸道和心血管疾病而在青少年期就病故。

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