國際尊嚴尊敬日

1999年3月11日,在美國路易斯安那州,一場抗議侵犯人權的活動吸引了全世界為促進全人類尊嚴和尊敬而努力的人們的目光。

歷史

當年被診斷為麻風病(漢森氏病)的人們被迫與家人分離、改名,集中居住在路易斯安那州卡威爾。在那裡,他們已經居住了70多年。然而,1999年年初美國政府通知部分卡威爾居民必須在1999年7月份以前搬走,其他居民也只能再住三年。這與他們以前所得到的訊息---他們可以長久地居住下去,完全不同。

為了支持卡威爾居民,根據他們自己的意願在他們長期居住的地方—他們的家繼續生活下去,來自世界各地、美國其他幾個州和當地一些關心他們的市民決定於1999年3月11日下午1:00在美國卡威爾漢森氏病中心門口集會。

1999年3月11日的活動內容包括向柯林頓總統遞交請願書,要求政府尊重卡威爾居民的選擇,在他們已經居住了70年之久的家繼續生活下去,並逐漸將卡威爾建設成國家歷史紀念館;支持者步行到卡威爾公墓,那裡安葬的都是歷史的見證人。他們因被診斷為麻風病(漢森氏病)而經歷了與家人的分離、被迫改名,他們被剝奪了選舉權、婚姻權,他們被剝奪了乘坐公共汽車旅遊的權利;支持者在公墓舉行一項象徵著消除無知和恢復尊嚴及自由選擇的典禮儀式,以對被剝奪過這些基本權利的卡威爾居民(包括1999年以前和1999年的)表示崇高的敬意。

為了支持卡威爾的行動,國際理想協會(IDEA,即The International Association for Integration ,Dignity and Economy Advancement)於1999年2月14日以電子郵件通知其在三十多個國家的分支機構,將這一天定為'尊嚴尊敬日',號召各分支機構(包括我們漢達協會)在這一天舉行聲援活動,並在每年的這一天以尊嚴和尊敬的內容為中心舉行紀念活動。

第五屆

2003年3月11日,由廣東省漢達康福協會舉辦、日本世川記念保健協力財團和香港醫療動員會資助的"第五屆國際尊嚴尊敬日紀念大會"在廣東商學院舉行。中國疾病控制預防中心性病麻風病技術指導中心副主任張國成教授、中國麻風防治協會副秘書長潘春枝女士、馬海德基金會理事長申鵬章先生、廣東省衛生廳副廳長何兆福同志和疾控處副處長伍岳琦同志、國際理想協會國際協調員安薇女士、日本財團黑澤司、日本世川記念保健協力財團山口和子、廣東省皮研所刁鑒興所長、廣州市皮研所韓爾陽所長、廣東省殘聯、廣州市殘聯、日本康復者代表、廣東省內外康復者代表和省內外麻防機構的領導、新聞媒體、部分資助單位如香港醫療動員會、廣州國際義工組織團體以及特邀代表《死囚的伊甸園》作者舒新宇先生和瘋狂英語董事長李陽先生及廣東商學院和華南師範大學的學生代表共350多人參加了大會。

“消除麻風歧視,共創美好明天”是第五屆國際尊嚴尊敬日紀念大會的主題。漢達協會秘書長陳志強主持會議;理事長卓友致開幕詞;省衛生廳副廳長何兆福致歡迎詞;中國麻協潘春枝副秘書長介紹了十幾年來中國麻協通過與政府和殘聯等協調,為麻風康復者們爭取政策扶持所作的努力;舒新宇先生介紹了他是如何萌發書寫以麻風康復者為題材的《死囚的伊甸園》的以及對尊嚴尊敬的理解;李陽先生介紹了他是如何通過努力獲得成功的經歷;2002年的康復者基金獎得主山東省安丘市康復村胡守明同志介紹了他是如何帶領村民們進行生產自救的;廣東省中山市大茅醫院的梁釗倫同志就如何獲得尊嚴和尊敬進行了發言,提出了'尋求尊嚴,從自身作起'的倡議;日本代表介紹了他們是怎樣通過法律途徑解決政策帶來的歧視的,並表示願意與中國乃至世界的康復者一起努力,尋求尊嚴和尊敬。

與會代表深受鼓舞,對尊嚴尊敬有了更進一步的理解,2名商學院大學生當場上台表達自己的感受及對麻風病獲得的新的認識,並表示以後會參與漢達協會的工作去幫助麻風康復者,跟他們做朋友。會議於中午12:30在《同一首歌》的歌聲中圓滿結束。

當天下午,與會者分別參觀訪問了廣州市太和醫院和順德市馬洲醫院,增進了參會代表及中日兩國康復者之間的相互了解。

第十屆

2008年3月11日是第十屆國際“尊嚴尊敬日”,這是一個麻風康復者爭取尊嚴尊敬的日子。3月9日,廣西紅十字會和漢達康福協會聯合在武鳴花花大世界舉行“迎奧運,建和諧”活動,69名麻風病康復者以戶外拓展的方式,慶祝自己的節日。

七旬康復者快跑穿越障礙

麻風病患者康復後,他們當中的許多人都留下了身體的殘疾,但這並沒有成為他們迎接奧運的障礙。在當天的戶外拓展運動中,穿越繩網障礙的“火炬傳遞競賽”,氣氛非常熱烈。

遊戲的規則是志願者手托“火炬”的代替品——紅盤子,快速穿過以繩結成的圓筒狀的網,再把紅盤子傳遞給麻風康復者,由他們小跑到終點。盤子傳到71歲的麻風康復者黃五一手裡時,與其他志願者不一樣,他跑到終點後,又從終點爬上繩網,從起點跑了回來。只見身材小巧、背微駝的他,動作非常敏捷。當他快速順利下到地面時,全場歡呼聲一片,有如他是“世界冠軍”。

黃五一12歲時,害上了麻風玻住進靈川麻風康復村後,他不忘進行籃球、桌球等體育運動和唱歌、跳舞等文藝活動,非常活躍。說著,黃五一現場唱起了《康定情歌》:跑馬溜溜的山上,一朵溜溜的雲喲……

值得欣慰的是,黃五一的家人並沒有拋棄他,他的孫子已經20多歲,每逢他過生日,兒子、孫子都去看望他。

志願者與康復者深情相擁

2008年3月10日參加活動的,有來自廣東、廣西各康復村的69名麻風康復者和200多名志願者。為了消除人們對麻風康復者的歧視,大學生志願者們與全體麻風康復者深情擁抱。

志願者、廣西大學學生李芊,連續與幾名麻風康復者進行了擁抱,好幾位康復者都笑容滿面地叫出了他的名字。他告訴記者,每逢五一、十一、寒假、暑假這些長假到來時,他們就走進麻風康復村,開展6~13天的工作,與康復者們生活在一起。“在他們的晚年能給他們帶去一點溫暖,這是很有意義的事。我們要以自己的實際行動,消除人們長期以來對麻風病根深蒂固的歧視。”

漢達康福協會有關負責人說,廣西有1萬多名麻風康復者,共有37個麻風康復村,居住著823名麻風康復者。現居住在麻風康復村的康復者,是在上世紀80年代末通過聯合化療後治癒的群體,沒有傳染性。本次活動旨在促進康復者與社會人士之間的交流,呼籲更多的人來關心和幫助康復者,減輕和消除麻風歧視。

康復者作詩答謝社會

康復者詹宗勝左邊和右邊各擁著一名志願者,他臉上笑開了花,感受到了社會的關愛與溫暖。

2008年3月10日,詹宗勝70歲,他10多歲時患上了麻風病,村里人非常歧視他,他流離失所,在窯洞裡住了3年。在博白麻風康復村進行康復治療後,面部症狀已改善,但手指仍然彎曲,下肢殘疾,走路一瘸一拐。詹宗勝說,1950年代~2008年發病期間,他得到了政府、社會很好的照顧,廣西紅十字會、漢達康福協會的工作人員,以及大學生志願者們,為了他們的健康不怕髒、不怕累,關心、愛護他們,令他很感動。

為了表達謝意,他自己創作了一首小詩:黨的賜恩深感受,政府照顧銘記心……愧我疾殘無施報,海底深恩待來生。

第十一屆

2009年3月11日,在“第十一屆國際尊嚴尊敬日”來臨之際,漢達康福協會在麻風康復者、志願者及社會各界的共同參與下,分別於廣東廣州、雲南昆明、四川涼山三地舉行大型紀念活動。

1999年3月11日被正式確定為麻風康復者爭取尊嚴尊敬的日子,過去十年間,在許多社會熱心人士的支持下,漢達和康復者攜手努力,向社會展現了康復者自立自強的精神,回顧過去,我們在改善康復者生命質量、心理、經濟以及居住條件等方面取得了一些的成績,但同時也都面臨著各種困難和挑戰。改革開放後,中國NGO和公益事業得到充裕的伸展空間,越來越多的服務機構和社會人士進入到麻風康復領域,以不同的服務模式、區域、重點、理念,為消除麻風歧視,改善麻風康復者的生活質量和生命質量做出了巨大的貢獻,但同時也面臨著需求與NGO能力、資源相對不足等方面的挑戰。另一方面,經過幾十年的變遷,康復者群體人口不斷老化和減少,在未來也將面臨如何發展的問題。如何在挑戰中尋求機遇,是康復者們和許多社會熱心人士努力思索的問題。

為此,國內最早服務麻風康復者的非盈利機構漢達康福協會與中山大學公民與社會研究中心共同在2009年3月11日舉行“第十一屆國際尊嚴尊敬日宣傳紀念活動——麻風康復發展論壇“系列活動。來自華南地區的麻風康復者代表50多名參加了本次活動,中國麻風防治領域的知名專家、中國醫學科學院皮膚病研究所江澄教授、廣東省皮膚性病防治中心鄭道成、中國社科院社學科學研究所沈紅教授、在貴州麻風康復村長期生活寫出麻風村紀實專著《生如草芥》的作者王莎莎、,以及“家·工作營”、香港南區扶輪社、廣東獅子會·樂善服務隊、無國界醫生、香港醫療動員會、廣州基督教青年會等本土與國際NGO分別做了精彩演講以及互動討論。活動回顧了建國60年大陸麻風康復事業的發展歷程,為各服務麻風康復者的NGO機構搭建了探討服務麻風康復者的NGO機構運作及了解康復者需求的平台;促進康復者與NGO、政府、媒體之間的溝通,為未來康復工作的發展趨勢提供意見和建議,更好地反映康復者需求。

第十二屆

應廣東省漢達康福協會的邀請,中國疾病預防控制中心麻風病控制中心常務副主任、衛生部麻風病專家諮詢委員會主任委員、中國麻風協會會長張國成教授,於2010年3月11日上午參加了由廣東省漢達康福協會、第16屆亞運會組委會、第10屆亞殘運組委會宣傳部共同主辦的第十二屆國際尊嚴尊敬日紀念活動。本次活動在廣東省廣州市文化公園中心廣場舉行,活動主題是“攜手互助,一路同行”,來自廣東省23個療養院的78位麻風病康復者代表興致勃勃地和眾多志願者、各界市民一起參加了這場專門為他們舉辦的大型公益宣傳活動。

亞組委和亞殘運組委的代表分別把第16屆亞運會和第10屆亞殘會的吉祥物交到康復者代表手中,象徵吉祥物在廣東省各地麻風康復院村傳遞的活動開始啟動。

廣東省漢達康福協會秘書長陳志強在儀式上介紹了國際尊嚴尊敬日的由來,並希望通過組織這場將持續數月的吉祥物傳遞活動,讓長期居住在廣東省內各地院村的麻風康復者有機會分享這兩場亞洲體壇盛事的喜慶與歡樂,促進康復者之間以及與社會大眾的交流,展現康復者積極樂觀的精神面貌,增進社會對康復者的理解與尊敬,消除由於誤解而產生的對麻風病的偏見與歧視,共創文明和諧社會。

張國成教授在儀式上致辭,感謝主辦單位為麻風病康復者組織了這一場具有特別意義的活動。並指出我國麻風病的防治雖然取得了階段性成果,但要實現防治可持續發展,進一步減輕疾病負擔仍然任重道遠。據WHO 2008年初全球麻風流行形勢報告數據顯示,我國每年新發現病例數仍排在世界第15位,位居西太區第2位;復發病例絕對數排在世界第4位,處於西太區第1位; 畸殘比和多菌型病例數兩項指標保持較高水平,均位居西太區第1位。2010年,麻風病在我國部分地區仍然是一個突出的公共衛生問題。但是,儘管當前我國麻風病防治和康復工作還存在一定的困難和問題,我們仍然處於一個良好的機遇和工作氛圍,那就是有黨和政府的重視;有社會各界的廣泛關注、關心與參與;我們一定能夠克服困難,解決存在的問題,實現麻風病在我國完全消除的目標,實現社會的和諧文明。

2010年3月11日下午,吉祥物傳遞到首站廣州太和休養院,康復者們在院內舉行了熱鬧的迎接活動。

這次活動得到社會各界和媒體的重視,廣東省、廣州市各電視台、廣播電台、各大報社分別從不同角度發布了訊息,現場的麻風病科普知識和康復者現狀的宣傳展板也引起了眾多市民的注意,成為一次很好的公眾教育和麻風科普宣傳活動。

活動結束後,張國成教授還走訪了廣東省漢達康福協會及其假肢工廠,還遠赴廣東省清遠麻風院和博羅麻風院,與麻風病康復者進行了交流。

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