巨舌男

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34歲的寶雞男子王有平,自出生後就嘴唇腫大,舌頭不斷往外生長,如今居然形成了25厘米長、10厘米寬、7厘米厚的“巨舌”,說話不清,飲食艱難。 王有平找到了第四軍醫大學口腔醫院,醫院的醫生對他的病情進行了詳細的討論後決定,分步驟的給王有平校長進行手術。 34歲的寶雞男子王有平自出生後就嘴唇腫大,舌頭不斷往外生長,如今居然形成了25厘米長、10厘米寬、7厘米厚的“巨舌”,說話不清,飲食艱難。

巨舌男

34歲的寶雞男子王有平,自出生後就嘴唇腫大,舌頭不斷往外生長,如今居然形成了25厘米長、10厘米寬、7厘米厚的“巨舌”,說話不清,飲食艱難。

發病情況

無法平躺睡覺、無法吃稍硬的食物,無法正常呼吸,今年34歲的王有平比正常人的舌頭要大四五倍。今兒(4月12日)一大早,記者在第四軍醫大學口腔醫院見到了患有海綿狀血管瘤的患者王有平。來自寶雞的王有平在6歲時就發現上下嘴唇明顯腫大,14歲時,舌頭伸出口腔外,已經不能像正常人那樣合嘴。

34歲的寶雞男子王有平34歲的寶雞男子王有平
王有平:我不需要別人的同情,我只需要別人的理解,你不要把我作為一個另類,你把我和其他正常人看待。
王有平憑著堅毅的性格,自學完成了大學學業,由於酷愛文學,還先後在許多報刊上發表小說、散文。王有平樂觀的精神也感動了一名江蘇女孩,由於兩人都喜愛文學,並最終走到了一起。
王有平的愛人:他比我堅強,比我樂觀,很多時候都是他在鼓勵我,真的是這樣的。
1998年,王有平看到偏遠山區的國中畢業生尤其是殘疾人因貧困而輟學,於是便在寶雞開辦了一所職業高級中學,免費開展職業技能教育,幫助許多貧困家庭的孩子、殘疾人走上了工作崗位。
王有平:我父母頂著許多壓力,送我去上學,讓我完成了學業,包括我愛人,能夠突破各種壓力,能嫁給我,能陪伴我,這些都是我無形的動力支撐我。我想的很開,而且有這么多人關愛我,我更要知道感恩。
專家:手術難比登天
王有平找到了第四軍醫大學口腔醫院,醫院的醫生對他的病情進行了詳細的討論後決定,分步驟的給王有平校長進行手術。首先要對軟組織病變進行切除,然後再進行頜骨畸形校正。
第四軍醫大學口腔醫院腫瘤外科主任雷德林:我自己感到切舌頭可以,但是你把嘴唇變小了,讓他嘴唇閉上,我自己感覺比登天還難。
據了解,王有平校長整個治療時間將長達兩年以上。

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巨舌症是啥病症
“巨舌症”也就是過去所稱的海綿狀血管瘤,血管瘤是先天性良性腫瘤或血管畸形,多見於嬰兒出生時或出生後不久。發生於口腔頜面部的血管瘤占全身血管瘤的60%,其中大多數發生於顏麵皮膚、皮下組織及口腔黏膜,如舌、唇、口底等組織,少數發生於頜骨內或深部組織。
血管瘤雖然是一種良性病變,但生長於顏面部導致嚴重面部畸形,所以出生後如發現應及時就醫。如不及時治療,瘤體增大,此時切除後可因大面積組織缺損導致嚴重術後畸形,甚至某些血管瘤可突然破裂,造成致死性大出血。

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男子患“巨舌症”長21厘米 四醫大求醫
4月12日上午,繼醫務人員在成功實施世界首例“坑面女”、“巨大神經纖維瘤”等手術後,第四軍醫大學口腔醫院召開新聞發布會決定再次發起口腔醫學領域又一新挑戰,為來院求診的“巨舌症”患者實施手術。
34歲的寶雞男子王有平自出生後就嘴唇腫大,舌頭不斷往外生長,如今居然形成了25厘米長、10厘米寬、7厘米厚的“巨舌”,說話不清,飲食艱難。
昨日上午,在第四軍醫大學口腔醫院,當王有平出現時,他的奇特面相令人不由得吃驚,下半邊臉明顯凸起,嘴裡伸出一條巨大的厚舌頭。
頜面腫瘤外科雷德林教授介紹說,正常人的舌頭約5厘米,患者的舌頭長度25厘米,足足是正常人的5倍,這是罕見的“巨舌症”,由靜脈血管畸形導致,嘴部無法閉合,病變範圍巨大,幾乎涉及面部的所有部位,病變部位下面還“埋藏”著網狀囊腫和100多顆靜脈石(靜脈內大量鈣鹽沉積的血栓稱為靜脈石)。由於病情嚴重,治療風險和難度極大,稍有不慎便可引起大出血、面癱、失明等嚴重併發症。
不容易只能吃流食不知飯啥味
多年來,由於上下牙不能咬合,無法咀嚼,王有平只能吃流食、軟飯,吞咽而下,食不知味。
儘管身患重病多年求醫未果,但王有平從未放棄過。“我很不幸,出生後就有病,但有愛我的妻子和家人,有很多幫助關心我的人”,雖然口齒不太清晰,但王有平說話間充滿了自信和堅強。因為共同愛好文學,端莊賢惠、身體健康的江蘇籍妻子毅然嫁給了他,他們現在有一雙可愛的兒女,而王有平在家庭和社會的支持下,於1998年開辦了一家民辦職業高中。
怎么治先用兩年完成病變治療
據悉,四醫大口腔醫院已為王有平量身定製了綜合治療方案,計畫在兩年時間完成其軟組織的病變治療,然後再用一年時間進行頜骨畸形矯正。整個手術將分為五步:第一步,進行舌體部病變治療;第二步,對上、下唇、頰部、頦下區、面下部病變部位治療;第三步,對雙側腮腺咬肌區、額顳部、眶內病變進行治療;第四步,進行頜骨畸形矯正;第五步,採用種植體植入、義齒修復等方法,恢復咬合功能。
“我最大的希望就是能看到他治好病後回家,過上正常人的生活。”王有平的妻子說。

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