中國血友病聯誼會

中國血友病聯誼會

中國血友病聯誼會,現稱中國血友之家,建立於2000年9月,是在中國醫學科學院血液病研究所的關懷和支持成立的一個非贏利性血友病病人組織。聯誼會所有工作人員均為義務為血友病關懷事業工作,無任何薪金。

簡介

中國血友之家中國血友之家

中國血友病聯誼會,現稱中國血友之家,建立於2000年9月,是在中國醫學科學院血液病研究所的關懷和支持下成立的一個非贏利性血友病病人組織。聯誼會所有工作人員均為義務為血友病關懷事業工作,無任何薪金。

發展歷程

中國血友之家中國血友之家

2000年7月和2002年5月,中國血友病聯誼會部分主要負責人應邀參加了由世界血友病聯盟(WFH)組織的世界各成員國血友病組織(nmo)領導人培訓。
2002年12月,中國血友病聯誼會以民間組織(NGO)的身份成為中國社會工作協會公益委員會團體會員單位。
2012年2月2日,中國血友之家正式在北京市民政局登記註冊,標誌著“北京血友之家罕見病關愛中心”正式成立。“北京血友之家罕見病關愛中心”的理事由中國血友之家現任執委擔任,並聘請楊仁池教授、趙永強教授任監事。

宗旨

為提高全國血友病病人的生活質量而努力。

任務

收集病人數據
宣教血友病知識
爭取捐助,扶危救困
協助醫院開展血友病防治工作
媒體宣傳
呼籲政府關注血友病及相關問題的解決

項目

中國血友之家中國血友之家

中國血友之家患者教育項目
2011年世界血友病日活動藥品發放
綠十字(中國)公司通告
“海洋天堂”中國血友之家血友病患兒救助項目
中國血友之家紀錄片項目

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