血管胎記組織

tern ation Society

當今，國際上對脈管性疾病的研究相當活躍，於1992年在匈牙利首都布達佩斯（Budapest）成立了國際脈管性疾病研究學會（International Society for the Study of vascular Anomalies,簡稱ISSVA），每2年在歐洲或美國的城市舉行1次學術會議。世界上許多已開發國家相繼成立了脈管性疾病中心，專門從事脈管性疾病的診治與研究。此外，一些慈善機構，還專門為脈管性疾病患者，尤其是綜合徵患者設立了援助基金會，為他們的診斷和治療提供必要的資金和醫療援助，並提供一定的資金，用於科學研究和醫師培訓。
血管胎記組織（Birthmarks.com）
血管胎記組織是一個位於德克薩斯州的非盈利性組織，成立於1995年11月。主要為血管和色素胎記患者提供免費支持和信息，改組織定期出版時事通訊（newsltter），內容包括雷射治療，化裝，皮膚護理，保險，就醫和研究進展等，同時還有患者和家長所寫的個人故事。這些故事同樣能夠為其他患者提供建議、信息和幫助，使其能夠從容地面對生活的挑戰。