絕地花園

絕地花園

書名:絕地花園 出版社:天下文化 出版地:台灣

基本信息

書名:絕地花園
作者:鄭慧
出版社:天下文化
出版日期:2001年08月27日
叢書系列:健康生活系列
出版地:台灣
ISBN:9789576219030

內容簡介

書中的七個故事,記錄一小族群“罕見疾病”患者的逆旅生涯。故事中的朋友,走入疾病,掙扎求存,將決絕苦地,耕耘成生機之田。他們在病榻之中,對生命的咀嚼,對美善未來的追求,對難友的無私相助,開拓了平常健康者所不知不見的眼界,豐富整體社會的心靈。
他們不只是一群「醫界孤兒」,也是人間孤兒,承擔了人類進化史上,一代複製一代之際,偶會發生的瑕疵。這瑕疵,是機率,不是天譴,這機率,不在你家,就在他家。
1998年,一群病兒家長挺身疾呼,成立「罕見疾病基金會」,要求立法保障,社福支援,他們才有了一點兒與社會相靠的滋味;也直到2000年「罕見疾病法」成立,他們才有了政府的保護傘;但長期支持上,還是得慢慢等待更完善的醫療系統及社福制度的建立。
閱讀本書,將更貼近生命的底層,也提供另一個思考的角度:我們的社會安全制度,是否能為他們,也為可能有一天的我們,分憂解勞

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