世界狼瘡日

世界狼瘡日

每年的5月10日為“世界狼瘡日”(World Lupus Day),其宗旨是提高對狼瘡病人的健康服務水平,促進對狼瘡病因及治療方法的研究,提高診斷技術以及全球狼瘡的流行病學研究水平。

系統性紅斑狼瘡介紹

系統性紅斑狼瘡是一種影響全身多個器官、系統的慢性炎症性自身免疫性疾病。正常的免疫系統可以保護人體免受疾病以及病毒、細菌等致病微生物的侵擾,但是由於某種目前未知的原因,紅斑狼瘡病人的免疫系統卻產生自身抗體,攻擊人體自身細胞組織,造成組織損傷、器官功能障礙、傷殘,甚至死亡。

狼瘡的病因目前還不太清楚,可能是由於基因缺陷或是某種環境因素所致。狼瘡可以累及皮膚、心、肺、腎臟、中樞神經系統等全身各個臟器組織,給人體的健康帶來極大的危害。據估計,全球共有500萬狼瘡病人,而每年的新發病例至少有10萬人。巨額的醫藥花費給狼瘡患者家庭帶來沉重的經濟負擔。另外,大約有1/5的狼瘡病人喪失勞動及生活自理能力,這些都給患者個人及其家庭、社會帶來一定的影響 。

世界狼瘡日 世界狼瘡日

近年來,全球對狼瘡的病因及治療方法的認識逐漸提高。全球多個研究中心共同致力於對狼瘡的研究以及新治療方法的臨床研究。為了增加各國在研究成果上的交流,每3年舉行一次全球狼瘡會議,屆時有各國專家對最新的研究進行闡述,同時將邀請部分狼瘡病人參加會議,以促進病人對這一疾病的認識,同時也為病人和醫生搭建了一個相互交流的平台。

世界狼瘡日的由來

2004年5月,在第七屆國際狼瘡大會期間,與會代表提出將每年的5月10日作為“世界狼瘡日”(World Lupus Day),其宗旨是提高狼瘡病人的健康服務水平;促進對狼瘡病因及治療方法的研究;提高診斷技術以及全球狼瘡的流行病學研究水平。

美國狼瘡基金會 (LFA)還組建了“世界狼瘡日”的指導委員會,該委員會的成員代表了全球的9個主要狼瘡組織。由美國狼瘡基金會主席Sandra C.Raymond和英國狼瘡協會主席Brian Harmer共同領導這項全球關注的活動。

世界狼瘡日的宣傳

這一天,在各國政府及世界衛生組織的支持下,通過新聞媒體對狼瘡進行宣傳,使更多的人了解這一疾病,倡導病人以積極樂觀的態度去面對這一疾病,號召社會各界對狼瘡研究給予更多的重視,從而對該病的研究起到巨大的推動作用,使更多的狼瘡病人得到來自社會和醫療機構的關愛和幫助。

公益活動:

1、騰訊公益在世界狼瘡日來臨之際發起《不想紅的紅孩兒》捐款;(2015年)

“9958子項目慈心福佑公益基金第二期救助計畫已啟動:5月10日,尋找100名患紅斑狼瘡病症的貧困患兒進行免費救治,尋找陷入困境中的'紅孩兒'。”

2、全球狼人攜手前行大型公益活動!(2015年)

“ 2015年5月10日的世界狼瘡日,中國最大的病友互助社交平台“病患如我”動員全國及部分海外華人“狼瘡病友”,向社會公眾傳遞大家的生活態度,發起“SLE宣言”接力,讓全世界都聽到我們的聲音:不再孤單,攜手同行!傳遞正能量!”

3、西京風濕講堂第三場暨“世界狼瘡日”義診宣傳活動 (2014年)

“5月10日,第八個“世界狼瘡日”來臨之際,西京醫院臨床免疫科在門診一樓大廳成功舉辦了主題為御“狼”有術、擁抱健康的大型義診活動”

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