肝豆狀核變性罕見病關愛協會

肝豆狀核變性罕見病關愛協會

——因為銅,我們更加傳導愛!中國肝豆狀核變性罕見病關愛協會(也稱銅娃娃罕見病關愛中心),Chinese Organization for Wilson Disease,簡稱COWD,發起於2012年12月,是由肝豆狀核變性罕見病患者及其家屬、志願者等自發組織的民間非營利性公益機構,是中國目前唯一一家專注於Wilson病群體關愛服務的全國性病友組織。 Wilson-China,中國肝豆狀核變性(Wilson病)病友和家屬交流分享戰“豆”經驗的精神家園,傳播wilson病的正確知識和治療進步,自助,助人,直面疾病,共同攜手推動肝豆罕見病的救助和政策進步,為Wilson罕見病患者爭取更多的尊重及平等的生存機會、生活質量!

肝豆狀核變性罕見病疾病簡介:

肝豆狀核變性(hepatolenticular degeneration,HLD)又稱威爾遜氏病(Wilson's Disease,簡稱WD),一種常染色體隱性遺傳的“銅”代謝障礙疾病。 由英國威爾遜醫生在1912年首先報導和描述。本病已明確屬常染色體隱性遺傳性銅代謝障礙,造成銅在體內各臟器尤以大腦豆狀核、肝臟 、腎臟及角膜大量沉著,因“肝臟”以及“腦豆狀核”常常受侵害故而得此病名。

因為Wilson病的發病相對稀少、罕見,離公眾多遙遠,並且“肝豆狀核變性”這一辭彙讀起來偏僻、拗口、難懂、歧義,甚至還因為一個“性”字很易使人誤解,大驚為曖昧、色情、隱秘,或傳染疾病類科屬,為使肝豆狀核變性這么一個醫學辭彙名更通俗、簡單、易懂、易記、形象、接近,為此我們銅娃娃罕見病關愛中心(中國肝豆狀核變性罕見病關愛協會)的發起人晨冰在2011年推出了“銅娃娃”這一概念,意企去賦予肝豆狀核變性一個識讀更流利、上口、多點時尚與能量的名字!也寓意肝豆狀核變性病友群體能夠朝氣、活力、動感、自立……

如今,銅娃娃這一概念也越來越多地被傳媒、醫學專家、醫護人士、藥企、病友、公眾等接受、傳播、宣傳。


口號:

同病相連,不“銅”人生! Same boat,no copper life!

願景:

提高銅娃娃的尊重及平等的生存機會、生活質量,推動肝豆罕見病的救助和相關政策進步;銅娃娃機構成為中國卓越的、國際公認的非營利的Wilson罕見病NGO組織;

使命:

推進中國wilson罕見病的時代變遷!

我們的工作:

●建立患者和家屬的交流、互助網路,提供其醫療、照顧、學習、就業、生活與婚姻家庭等相關信息和經驗分享。

●開展各種宣傳、倡導及媒介傳播,促進社會公眾對銅娃娃的正確認知與平等對待。

●為銅娃娃患者提供醫療諮詢、心理疏導和慈善援助,幫助部分患者改善醫療困境,推動患者在醫療、教育、就業的可及性。

●開展、舉辦病友聯誼活動及形式多樣的心靈成長互動,擴大患者及其家屬的生活交際領域,促進其心理適應的提升,讓歸屬替代孤單。

●協助醫療、科研對銅娃娃及人群的預防、調查和研究,提高診斷及治療水平,推動醫療手段和藥物研發進展。

●推動相關社會救助政策的完善,為銅娃娃爭取更多的平等權益和社會福利。

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