孤獨症兒童康復科普知識手冊

2015年5月17日是第二十五次全國助殘日,活動主題為“關注孤獨症兒童,走向美好未來”。為進一步推動孤獨症兒童康復工作,加強科普知識宣傳,提高全社會扶殘助殘意識,營造更適合孤獨症兒童融合發展的社會環境,中國殘聯康復部組織專家編寫了《孤獨症兒童康復科普知識手冊》(簡稱“《手冊》”)。

相關通知

關於印發《孤獨症兒童康復科普知識手冊》的通知

各省、自治區、直轄市殘聯康復部,新疆生產建設兵團、黑龍江墾區殘聯康復部:

2015年5月17日是第二十五次全國助殘日,活動主題為“關注孤獨症兒童,走向美好未來”。為進一步推動孤獨症兒童康復工作,加強科普知識宣傳,提高全社會扶殘助殘意識,營造更適合孤獨症兒童融合發展的社會環境,中國殘聯康復部組織專家編寫了《孤獨症兒童康復科普知識手冊》(簡稱“《手冊》”)。現將《手冊》內容提供給你們,請你們自行編輯印製,並在助殘日前完成,配合助殘日活動向社會各界發放,所需經費自籌。本《手冊》亦可作為今後相關活動的宣傳材料使用。

特此通知。

中國殘聯康復部

2015年4月24日

第一部分 了解孤獨症

1、什麼是孤獨症?

孤獨症是一種腦發育性障礙,以社會交往障礙、溝通交流障礙和重複局限的興趣行為為主要特徵。孤獨症起病於三歲之前,三歲以後表現明顯,絕大多數兒童需要長期的康復訓練和特殊教育支持。

2、孤獨症和自閉症是一回事嗎?

是的。孤獨症的專業名稱為孤獨症譜系障礙(ASD),孤獨症和自閉症是英文Autism的兩種譯名,“孤獨症”主要被中國內地的醫學以及特殊教育界所使用;“自閉症”則主要被中國香港、澳門、台灣地區和日本、新加坡、馬來西亞等有使用漢語的國家所使用。

3、孤獨症是一種心理疾病嗎?

孤獨症不是一種心理疾病,但大部分孤獨症兒童會有心理問題,如認知、情緒和行為問題;孤獨症也不是性格孤僻。

4、孤獨症屬於哪類殘疾?

2006年起,我國將孤獨症歸類為精神殘疾。

5、國際和國內首次診斷孤獨症是什麼時候?

1943年,美國約翰·霍普金斯大學著名兒童精神科醫生 Leo Kanner 發表了第一篇關於孤獨症的論文,裡面列舉了 11 個孩子的病例,並首次提出了孤獨症的概念。1982年,南京腦科醫院兒童精神病學家陶國泰教授首次報告了4例孤獨症患兒,此後引起國內關注。

6、孤獨症的患病率是多少?

目前,世界衛生組織(WHO)報告的全球平均患病率為62/10000(0.62%),相當於每160個兒童中有一位孤獨症兒童。從各國報告的情況來看,孤獨症的實際患病率可能還要高於這個數據。

7、孤獨症的發病有性別差異嗎?

孤獨症的發病有明顯的性別差異,男孩患病率顯著高於女孩,一般男/女患病率之比為4-6/1。

8、為什麼會產生孤獨症?

孤獨症至今病因未明。流行病學研究已經篩查出很多可能導致孤獨症的危險因素,但是沒有一種是導致孤獨症發生的直接因素。比較公認的原因是基因變異與不良環境的互動作用,特別是新生突變(de novo mutation)可能是孤獨症發病的主因,但具體致病因素和機制不明。研究顯示,一些因素如高齡父母、孕期感染、孕早期不良用藥或接觸化學物質等有可能增加患孤獨症的風險。

9、孤獨症是由於父母不稱職造成的嗎?

不是。幾十年前,在人們對孤獨症還不了解的時期,有些人認為,大人撫養孩子的方法不當會導致孩子患有孤獨症,尤其是孩子的母親。有一種說法叫做“冰櫃媽媽理論”,意思是母親冷淡的養育方法會使孩子患有孤獨症。這種說法已經被科學和事實推翻,研究證實孤獨症是一種腦發育性障礙,與父母教養方式無關。

10、只有兒童才會得孤獨症嗎?

不是。研究發現,孤獨症是在兒童出生前產生的,在出生後幾個月至3歲前逐步出現孤獨症症狀,有的起初表現與普通兒童無異,但功能逐漸倒退產生孤獨症症狀。需要注意的是,孤獨症的核心症狀可能會持續終生。雖然科學與及時的康復可以幫助孤獨症兒童不斷進步、走向獨立,但並不表示孤獨症會止於兒童時期。

11、為什麼不能在孩子出生時診斷出患有孤獨症?

主要有以下原因:

(1)在兒童1歲以前,可以展現的行為範圍有限,對其行為類型和發育狀況進行決定性的診斷依據不足,也沒有有效的儀器測查。

(2)孤獨症兒童中,有很大一部分智力也有問題,許多家長因為對智力障礙的擔心而將孤獨症忽略了。

(3)孤獨症的主要問題之一是語言發展的問題,而語言發展問題不到3歲是不能完全判明的。

(4)一部分孤獨症兒童開始時的發育呈現與正常孩子相同的狀況,直到2—3歲時孤獨症症狀才顯現出來。

(5)一部分父母對孩子的身心發展缺乏知識,一開始是忽視,後來是不相信,想觀望一段時間,結果使診斷時機推遲。

(6)目前許多醫院醫生對孤獨症診斷知識欠缺,缺乏足夠的臨床經驗,特別是對輕微的小年齡的孤獨症症狀確認困難,因而把孤獨症看成是暫時性疾患的情況很多。

12、如果第一胎是孤獨症,第二胎有沒有可能還是孤獨症?

如果沒有明確的基因檢查,生第二胎確實會有一定的風險。但每個家庭的情況不能一概而論。一般來說,90%以上有孤獨症孩子的家庭,也能生下正常健康的孩子;如果第二胎生女孩,患病的危險性更低;從世界各國的案例來看,連續兩胎生孤獨症孩子的例子很少。

13、孤獨症症狀一般出現在什麼時期?

根據衛生計生委於2010年7月23日頒布的《兒童孤獨症診療康復指南》,兒童孤獨症起病於3歲前,其中2/3的患兒出生後逐漸出現孤獨症的症狀,約1/3的患兒經歷了1-2年正常發育後出現了倒退,並開始出現孤獨症症狀。

14、孤獨症會誤診嗎?

因為孤獨症的診斷是基於行為症狀學指標,所以誤診難以避免。如果醫生具有豐富的經驗和專業知識,誤診一般不會出現。最可能出現的誤診會出現在某些情況非常輕的孩子身上,他們的症狀有可能被醫生忽略了。另外,對於年紀較小的孩子來說,如果經過系統的訓練他們的情況會有明顯的改善,也就是為什麼隨著年齡的增長,身邊的人或者家長會覺得孩子被誤診了,其實是由於孩子的整個狀態恢復得較為理想。

15、孤獨症主要有哪些表現?

(1)社交發展方面

◆缺乏與他人的交流或交流技巧,與父母親之間缺乏安全依戀關係;

◆與人接觸時缺乏目光接觸,很少或不能主動交往。

(2)溝通方面

◆語言交流障礙,語言發育落後,或在正常語言發育後出現語言倒退,或語言缺乏交流性質;

◆鸚鵡學舌語言。不斷重複他人說過的話或聽到的廣告詞等。

(3)行為方面

◆在日常生活中拒絕改變習慣和常規;

◆興趣狹隘,會非常專注於某些物品,或者是對特定物品特別感興趣;

◆刻板、重複或儀式性行為;

◆其他常見行為包括多動、注意力分散、自我刺激行為等。

16、每個孤獨症兒童的表現都一樣的嗎?

孤獨症兒童的表現每個人都不同。智力方面,從智商不足40到高於120的天才智商;語言方面,從毫無語言到機械仿說、雄辯甚至詭辯;社交興趣方面,從對人毫無興趣到對人感興趣到煩死人家;興趣行為方面,從瓶子蓋到天文,從磚頭瓦塊到地圖、交通路線,從廣告到歷史傳記,從不識數到常人不能企及的推算萬年曆、開平方以及數字演算,從不識字到過目不忘的識記天才;除了孤獨症孩子特有的交流和社交的特異性表現外,每個孩子的表現都不相同。

17、孤獨症兒童不會說話嗎?

孤獨症兒童“會”說話,但普遍缺乏語言溝通能力。現有數據表明,大約25%的孤獨症兒童沒有口語語言或僅有有限的口語語言表達能力。經過康復訓練後,隨著社會交往功能的提高,孤獨症兒童的語言能力也可以逐漸發展。

18、孤獨症兒童智力有問題嗎?

根據美國疾病控制和預防中心2009年的調查,大約46%的孤獨症兒童擁有平均值或者平均值以上的智商。雖然目前尚無靈敏可靠的測試孤獨症兒童智商的工具,以上提供的智商指數也僅代表一個估測,不過這個結果可以說明部分孤獨症兒童擁有與普通人群一樣或更高的智商。也有研究報導60%的孤獨症兒童伴有不同程度的智力發育落後。

19、孤獨症患者會有攻擊行為嗎?

孤獨症患者一般不會有意攻擊別人,只是由於其溝通和表達障礙,有時會用異於常人的方式與人“溝通”,或人們不理解其需求和意願的時候,會出現行為和情緒問題。孤獨症患者全無“害人”之心,不會算計人,缺乏反抗行為,被認為是最真實的人。

20、孤獨症兒童都特別聰明嗎?

孤獨症兒童個體差異很大,大部分沒有特殊能力表現,只有小部分表現出“孤島智慧”,在繪畫、樂器、音樂、色彩、計算、機械記憶、方位辨別等方面有特別突出的表現,如果加以合理引導與培養轉化,這些能力對其職業開發會有積極意義。

21、孤獨症兒童感覺方面有問題嗎?

研究顯示,56-90%的孤獨症兒童存在感覺統合失調,所以大部分會有感覺方面的問題。如,聽知覺敏感:喜愛某些聲音,對另一些聲音特別恐懼;觸覺異常:不喜歡擁抱或觸摸;痛覺異常:多不怕痛;視覺異常:對特別圖像的喜好或厭惡、喜歡斜視、倒視;本體覺異常:喜歡坐車、怕坐電梯、喜旋轉。

22、孤獨症兒童運動方面有問題嗎?

部分孤獨症兒童在運動功能方面也存在著過敏或低敏的表現,比如不喜歡粗糙的地面,容易暈車、暈船,不喜歡被推,行動時總要抓住某些東西來保持平衡。還有些喜歡前後擺動身體,喜歡轉圈,不喜歡靜坐、喜歡保持活動狀態等。

23、孤獨症會合併其他疾病嗎?

超過70%的孤獨症患者會有不同類別和程度的其他病症(共病)。常見的是精神障礙、感知覺異常、胃腸道問題、注意力障礙、智力障礙、癲癇、免疫失衡、焦慮抑鬱等。這些病症對孤獨症患者的生活質量、康復效果以及預後等都會造成不良影響。

24、孤獨症有藥可治嗎?

由於孤獨症的病因和發病機制仍不清楚,所以目前尚缺乏針對孤獨症核心症狀的藥物,主要依靠康復訓練和特殊教育手段,藥物治療為輔助性的對症治療措施,如抗精神病類、抗抑鬱類和治療多動類的藥物對治療相關症狀會有幫助。

25、在公共場合應當怎樣幫助孤獨症兒童?

作為陌生人,看到孤獨症兒童時,根據情況可以作出不同的反應。如果他們主動和你打招呼,我們可以點頭微笑做出回應。如果他們出現了一些不恰當的行為,我們可以忽視,不要給家長亂出主意,有時候忽視也是一種包容和接受。

26、“世界孤獨症日”是怎么回事?

世界孤獨症日全稱為“世界孤獨症關注日”(World Autism Awareness Day),2007年12月聯合國大會通過決議,從2008年起,將每年的4月2日定為“世界孤獨症關注日”,旨在提高人們對孤獨症相關研究與診斷以及孤獨症患者的關注。每年4月2日,聯合國會發布孤獨症日宣傳主題,聯合國秘書長會發表講話,世界各地也會進行各種宣傳倡導活動。

第二部分 家長必讀

1、家長怎么能及早發現孩子有孤獨症傾向?

綜合國內外專家對家長的建議,總結了七個重要的早期徵兆,它們分別是:

(1)孩子到了六個月大的時候:沒有燦爛的笑容或者是高興的表情;

(2)到了九個月大的時候:沒有和周圍人互動的聲音、笑容或者是面部表情;

(3)到了十二個月大的時候:對於別人叫自己的名字缺乏反應;

(4)到了十二個月大的時候:沒有嬰兒語;

(5)到了十二個月大的時候:沒有和周圍人姿勢上的互動,比如:指東西、讓別人看一個東西、伸手去拿東西或者是招手;

(6)到了十六個月大的時候:沒有語言;

(7)到了二十四個月大的時候:沒有有意義的兩字短語(模仿別人或者是重複別人說話的不算);

作為家長,需要知道的是這些只是告訴你孩子有可能患有孤獨症,如果孩子符合了這些早期徵兆的話,我們應該儘早帶孩子去找專業的醫生給孩子做一個評估,然後及早開始相關的康復訓練。但是也要注意,不是說有這個徵兆,孩子就是孤獨症了,這只是一個參考。

2、什麼地方可以診斷孤獨症?

一般來說,各地兒童醫院、婦幼保健院、精神病院中的兒科及綜合醫院的兒科可以診斷孤獨症。

公認的權威診斷機構包括:北京大學第六醫院、中山大學第三醫院等。

3、目前有哪些方法已被證實對孤獨症兒童康復教育有效?

根據美國國家孤獨症中心2009年公布的研究報告,目前有十一種治療方法是科學實驗證明對孤獨症孩子有效的,包括:前因包(Antecedent Package)、行為包(Behavioral Package)、幼兒綜合行為治療(Comprehensive Behavior Treatment for Young Children)、聯合注意干預( Joint Attention Intervention)、示範(Modeling)、自然教學(Naturalistic Teaching Strategies)、同伴訓練 (Peer Training Package)、關鍵反應訓練(Pivotal Response Treatment)、行事曆 (Schedules)、自我行為管理(Self-management)和以故事為基礎的干預模式(Story-based Intervention Package)。簡單地說,這些都是在套用行為分析(Applied Behavior Analysis, 簡稱ABA)基礎上所產生的康復教育方法。

一些國內家長比較熟知的方法,包括:圖片交流方法(簡稱PECs)、孤獨症兒童和溝通弱能兒童的治療和教育(簡稱TEACCH)、地板時光(簡稱DIR)和感覺統合治療等都不在這十一種方法裡面,所以,我們建議家長在選擇方法的時候,要分清主次。

4、為什麼開始康復訓練前要對孤獨症兒童進行評估?

因為每一個孤獨症兒童的情況不同,進行評估可以讓康復訓練計畫的制定更有針對性。目前國內經常用到的評估方法有孤獨症兒童心理教育評估(簡稱PEP-3,國內套用的版本簡稱CPEP)、基本語言和學習技能評估(簡稱ABLLS-R)、語言行為評估課程(簡稱VB-MAPP)。這些評估一般都可以由家長根據孩子的實際情況進行填寫,然後由專業的行為分析師與孩子進行互動後,得出一個相對客觀的評估結果。

5、家長怎樣和孤獨症兒童溝通?

家長是孩子重要的溝通對象,也是孩子通向社會的重要介質,不能進行溝通是一件很困擾和容易讓孩子發脾氣的事情,從而導致一些不恰當行為的發生。家長一方面要學會與孩子溝通,另一方面要教孩子學會溝通,如果家長可以教孩子一些非常基本的溝通方法就能夠有效減少這類行為的發生。具體策略有:(1)學會觀察孩子的行為,了解其需求和功能;(2)了解孩子最感興趣的事物,並正確運用;(3)學習行為干預策略,不強迫孩子溝通;(4)學習某些專業的溝通技能,如:圖片交流系統(Pictures exchange communication system, 簡稱PECs)就是一個非常好的溝通工具。

6、家長如何幫助孤獨症兒童處理問題行為?

孤獨症兒童由於溝通能力的缺乏,會通過一些不恰當的行為來引起別人的注意、得到自己想要的東西、逃避自己不想做的事情。作為家長,首先要知道針對不同的問題行為該如何去應對,以避免問題行為變成了孩子的一種不適當的溝通方式。有一點非常重要,就是在問題行為一開始的時候就要進行干預,不要等問題行為已經變成了長期存在的問題或者具有嚴重傷害性的行為後再想辦法去解決。

7 、帶孤獨症兒童參加聚會家長應注意什麼?

(1)提前告訴朋友們你的孩子會有哪些表現,而這些表現又代表了什麼。比如:你的孩子對於陌生人跟他打招呼會捂住耳朵,避開視線,這是他的自我保護和不願意與人溝通的表達方式,如果對方繼續再和孩子打招呼,那么就有可能引發問題行為。你可以告訴你的朋友,跟你的孩子點個頭是可以被接受的問好方式,這樣就能夠避免聚會時的尷尬了。

(2)要讓朋友知道你的孩子不是搗蛋鬼,只不過他的行為需要慢慢規範,而身為家長的你已經在開始逐步干預了。

(3)有些孩子喜歡在別人的家裡到處溜達,家長要提前問清楚哪些房間是不許進入的,或者直接拜託朋友把不可以被進入的房間鎖好。

(4)如果你的孩子對有些食物過敏,你可以提前告訴對方,或者主動要求帶食物與大家分享。

8、孤獨症兒童將來能自食其力嗎?

如果堅持科學干預和持續支持,相當一部分孤獨症兒童將來能具備獨立生活能力,能在支持環境下就業,實現自食其力。對於其能力得到很好開發和訓練的孩子,在某些方面還能取得很大成就,實現更大的人生價值。

9、孤獨症兒童可以正常上學嗎?

孤獨症兒童具有法律保護的就學權利。由於客觀存在的社會交流和溝通障礙,孤獨症兒童需要科學的康復訓練,需要融合環境的支持,康復訓練效果越好,接受教育的障礙就越小。

10、孩子患有孤獨症,家長應該怎樣生活?

(1)千萬不要把自己和孩子封閉起來,要讓更多的人去知道和了解孤獨症。把孩子和自己關在家裡,不和外界溝通,很多時候是因為我們覺得尷尬,不知道怎么去面對孩子的突發情況,或者是孩子已經把我們弄得精疲力盡了。要學會去應付這些讓自己束手無策的事情,挺起胸膛,帶著家人和孩子走入社會。

(2)不要太過在意身邊人的眼神或者是想法,我們實在不需要那些負面的東西。如果你覺得別人的眼神或者行為讓你覺得自卑,不敢去面對,那么就要想想是什麼原因導致的。是因為孩子的不適當行為和舉動讓你覺得羞愧,還是自己的心態問題?如果是前者,那么我們就想辦法去改變這些行為,教孩子應該在公眾場合如何去應對。如果是後者,我們要趕緊端正自己的心態,作為父母我們首先要接受自己孩子的不同,才會帶動你身邊的人逐步接受。

(3)學會如何控制住孩子糟糕的脾氣。這點不容易做到,但是為了你的家庭,為了孩子,為了你們都能夠過正常的生活,作為家長必須要學會這點。要分析和給孩子的行為找到恰當的表達途徑,要懂得在公眾場合如何使孩子從發脾氣快速變得安靜。有時候,一些音樂、電子產品、食物和輔助溝通工具都可以達到這個功效。

(4)保持自己的心境開朗,懂得幽默,並且堅持鍛鍊身體。要懂得觀察自己是不是過度勞累,情緒上是不是快要透支,適當地給自己一些喘息的機會,只有當家長的心態和身體情況良好的時候,才能夠給孩子一個輕鬆愉快的成長環境。

第三部分 康復教育

1、什麼是孤獨症的最佳干預期?

一般來說,8歲前是孤獨症的最佳干預期。其中,3歲前是孤獨症兒童語言學習的黃金期。年齡越小,大腦發育的可塑性越大,所以早發現、早干預是孤獨症兒童康復教育最重要的基本策略。

2、孤獨症兒童康復教育包括幾個部分?

孤獨症兒童康復教育包括基礎學習技能、學習能力、自理能力、運動技能四個部分。基礎學習技能指的是孩子對於視覺方面的觀察和手眼協調能力;語言的理解、表達和溝通能力;遊戲技巧、社交技巧、小組活動的配合程度以及生活常規的執行能力。學習能力指的是孩子認字、寫字和數學這三方面的能力,一般針對實際發育年齡在四歲或以上的孩子。自理能力是非常重要的,從孩子一開始接受訓練就要貫穿在整個訓練計畫里,自理能力包含了穿衣、進食、梳洗和如廁的能力培養。運動技能方面,我們要在康復訓練中確保孩子的粗大運動(跑、跳、扔球等)和精細運動(串珠、搭積木、扣扣子等)都得到充分的練習。

3、什麼是套用行為分析?

套用行為分析(Applied Behavior Analysis,ABA)是一門關於行為規律的社會科學,其主旨在於分析並改善具有社會意義的、可觀察的、可測量的、有客觀規律的人類行為。套用行為分析的特點包括:套用性、行為性、分析性、技術性、概念系統化、有效性和一般性。套用行為分析所涵蓋的範圍很廣,它其中的一些原則被套用到孤獨症康復教育之中,並且有實驗數據支持,但套用行為分析並不是因為孤獨症而產生的。套用行為分析的核心是了解與改進行為,確切的說是一門將行為原則系統地運用在有效提高有社會意義的行為中,並且通過實驗方法來證明其有效性和關聯性的科學。套用行為分析涉及到的一些行為原則,例如:強化、懲罰、消退、塑造等都是首先通過實驗行為分析證明之後,運用在提高人類行為以及生活質量方面的。

4、什麼是個別化訓練計畫?

個別化訓練計畫就是針對孤獨症兒童的確切需要制定的康復教育計畫。一般在國外一份計畫為期一年,國內大部分機構都以三個月為一期。訓練計畫的內容在不同階段需要包括不同的內容,一定要因材施教,量體裁衣,這樣才能夠最大化地讓孩子獲益。

5、康復教育為什麼要分階段?

康復教育內容很多,不可能同時進行,要根據孤獨症兒童的接受能力分階段實施,做訓練計畫時也要循序漸進。同時,根據孤獨症兒童掌握的程度對計畫的具體內容進行調整。

6、康復教育初級階段有哪些內容?

這個階段主要是建立基本學習行為,如聽從指令和基本配合能力。對於剛被診斷或年齡在2歲左右的孩子,首先,要教會他的是如何配合我們,與我們建立關係。所以這個階段一般我們會教孩子一些簡單的指令跟從,比如說:坐好了、站起來、過來、抱抱、招招手等動作;同時,還可以教孩子玩簡單的木製拼圖,讓他學會收拾玩具。初級階段一般會用大概兩周到一個月的時間,給孩子建立一個上課的氣氛,熟悉上課的狀態,並且能夠在安靜的情緒下配合家長完成一些簡單的指令。

7、康復教育中級階段有哪些內容?

這個階段的重點是基本學習能力的建立,主要內容包括:語言和言語表達、動作模仿能力、視覺訓練、遊戲和社交技能以及發音的跟從和糾正。這個階段是非常重要的,早期的、正確的專業干預可以為今後的學習和預後發展打下良好基礎。但這些都是非常專業的、循序漸進的過程,需要專業人員和機構的持續支持。

8、康復教育高級階段有哪些內容?

這個階段的重點是提高學習品質和技能。在中級階段的基礎上,家長和老師可以逐漸增加難度和孩子自主學習技能,結合孩子的興趣、能力和生活環境,讓孩子在語言認知方面掌握物品功能、外形和類別的知識,在語言方面開始與家長使用交流性語言,以及學習小組上課的技巧。

9、 康復教育學前階段有哪些內容?

學前階段是孩子建立生活能力和為學習預備技能的重要階段,首先要幫助孩子學會基本生活技能,減少依賴和干擾行為,為獨立生活能力的建立打下良好基礎,通過科學的干預,這個階段的孩子在辭彙、語言、社交上都有一定的累計,家長可以開始讓孩子學習認字、寫字和數學方面的知識,但一定要遵從評估、興趣和自主的原則,認知教育不是學前康復教育的重點。

10 學校怎樣為每一個孤獨症兒童制定個性化的培養目標?

孤獨症兒童個體差異極大,許多孤獨症兒童可能會同時表現為多重障礙,也有部分兒童某方面的能力雖然超常,卻難以在社會情境中發揮和適應性地運用。因此,制定培養目標必須注重個體適應性、針對性和延續性。

在開始康復教育之前第一件事情就是給孩子做一個能力的評估。目前國內經常用到的有孤獨症兒童心理教育評估(簡稱PEP-3,國內套用的版本簡稱CPEP),有些機構也在用國外常用的基本語言和學習技能評估(簡稱ABLLS-R)或語言行為評估(簡稱VB-MAPP)。需要指出的是,沒有一套康復教育計畫是適合所有孩子的,所以在個別孩子身上出現奇蹟的康復教育計畫未必適合每一個孩子。盲目採用其他孩子有效的方法是不科學的,也不能夠使孩子的獲益最大化。在實施個性化的康復教育計畫的同時,隨著孩子年齡的增長,還要考慮其職業生涯發展,確定適合的教育目標和職業發展目標。

11、怎樣設計和帶領孤獨症兒童進入互動的環節?

孤獨症兒童的互動性意識和能力均很弱,教師在康復教育過程中要重視與孩子互動,具體策略有:(1)進行專業評估,了解孩子的特點與需求;(2)真正的接納,建立良好的關係;(3)掌握孩子最感興趣的事物,運用強化策略;(4)建立結構化教學環境,在小組課的設計上重視孩子間的互動行為;(5)重視眼光接觸,運用遊戲、音樂和輔助溝通工具。

12、孤獨症兒童康復教育機構需配備哪些設備?

孤獨症兒童康復教育機構需根據孤獨症兒童需求和自身情況,逐步配置康復教育必備的設備,以確保康復教育效果。例如配備已經證實有效的個體化評估軟體及器材【C-PEP或PEP3】、部分或成套感知類訓練器材、一定數量的功能性康復訓練器材和康復設施;此外,還應有電視機、DVD機、錄音機、數位相機、攝像機、電腦、投影儀等;如開設相關課程,還需配有相應的設備。

13、孤獨症兒童康復教育機構需配備哪些教具、玩具和圖書?

孤獨症兒童康復教育機構需根據接收孩子的年齡段,配備符合年齡生長發育特徵的玩具、教具和圖書。例如為2—3歲的孩子配蠟筆、紙、積木、柔軟的玩具,3—5句話的鮮艷色彩圖書;再大一些的孩子可選擇配備整套工具玩具、醫生玩具、廚房玩具和畫面更複雜、句子更多的圖書。

14、為什麼在孤獨症兒童康復教育機構中一定要設有保健醫生崗?

孤獨症兒童首先是兒童,他們生活在與大家同樣的環境中,同樣可能感冒、發燒、腹瀉、患上傳染性疾病等。保健醫生的作用是對孩子的健康進行科學指導和監測,及時發現孩子身心出現了什麼問題,及早發現孩子患病症狀,必要時轉診就醫。國家規定幼稚園都應設有保健醫生崗,孤獨症兒童康復教育機構也應遵照執行。

15、孤獨症兒童康復教育機構提供的訓練內容,孩子都需要參加嗎?

關於孤獨症干預技術,目前國際上提出的已有上百種。對此如何加以選擇?美國國家孤獨症中心2009年發表了一份名為“國家規範化報告”的檔案。這份報告的目的是向家長、教育家以及其他專業人員提供對孤獨症患者干預的有效性根據。“國家規範化報告”的概括性總結是:已經確認有效的干預方法中的三分之二是完全以套用行為分析(ABA)作為其理論基礎而發展出來的方法,其餘則是行為心理學與相關理論綜合而派生的方法。上述方法目前在國內有部分已經被系統引進,如套用行為分析、關鍵性技能訓練法等。由於每個孩子評估結果不同,機構要充分考慮其需求,包括發展的需求、專業技術支持的需求、環境的需求等,提供適合的服務內容,不一定非要全部參加康復教育機構內提供的訓練項目,只有選擇適合的才是最好的。

16、康復教育人員應具備哪些條件?

康復教育人員應具備以下條件:

(1)具備較高的道德修養與心理素質;

(2)具備團隊合作意識和良好的溝通能力;

(3)具備一定的專業知識與技能;

(4)具有為達到專業標準而必須的工作年限;

(5)身體健康。

17、融合教育對孤獨症兒童康復有何意義?

融合教育可以使孤獨症兒童與普通學生共同學習、共同成長,學會做人、求知、創造等,使他們今後能夠自然地融入社會,自立、平等地參與社會生活。同時,學校還會針對孤獨症兒童的特殊需求有針對性地提供特殊教育和服務,對他們進行必要的康復和補償訓練,努力使他們和其他學生有平等的機會,共同發展。

18、 如何讓學生接納孤獨症同學?

首先,要讓所有學生樹立正確的殘疾和殘疾人的現代文明觀,孤獨症同學是社會大家庭的一員,應給予理解、尊重、關心、幫助。

在教育、教學和活動中,應充分發揮班級中其他兒童的輔導及模範作用,促進學生對孤獨症同伴的接納。如:選擇學習能力相對較強而且有一定管理能力的兒童,協助孤獨症兒童融入課堂學習和活動;或者是在班內甚至全校範圍內推行夥伴輔導活動,讓能力較強的兒童充當小老師,在小組學習、休息等時間帶領孤獨症兒童進行活動,發揮夥伴輔導的作用,使孤獨症兒童感到與其他學生相處得快樂、不孤單。

19、 對孤獨症兒童如何進行課堂行為管理?

隨班就讀的孤獨症兒童或多或少地會在課堂上表現出一些擾亂行為,如離座、注意力不集中、發脾氣、不按規定發言、心理問題等。老師可以採取以下方法進行課堂行為管理:

(1)老師可將孤獨症兒童座位儘量安排在離門遠、離位時有少許障礙物的位置,最好能靠近老師坐,便於老師及時提醒和作相應處理。

(2)座位周圍環境布置簡單明了。隨讀學生附近的教室牆面、桌面儘量少放與教學無關的東西。

(3)教師要仔細觀察孤獨症兒童發脾氣的狀況並認真分析其原因,尤其是要分析其需求,千萬不要誤解誤導,要用寬容、理解的態度,營造和諧、平穩的班級氣氛。師生共同接納孤獨症兒童,避免環境壓力致使孤獨症兒童發脾氣。

(4)建立溝通模式,引導學生按信號(如點名、眼神等方式)提示發言。課前輔導時教導孤獨症兒童舉手發言,一旦舉手發言,立即給予正性強化。

(5)加強心理建設,改善孤獨症兒童固執、自我刺激等不適當行為。適當適時發展這些學生的口語溝通能力和個人意願表達能力,以減輕其心理負擔。

20、 如何將文化學習、行為矯正結合起來?

學習時,首先要穩定孩子情緒,仔細觀察、分析,切實找出情緒行為問題發生的原因,調整處理方法(如合理安排環境、適時調整內容、改變要求、改善方法、改善處理態度等);教師要微笑著面對兒童進行教學,即使遇到兒童的情緒、行為問題,也要保持良好的狀態。第二,要合理安排教學環境,如使用專門的個別訓練室、利用多樣化的教材、善於用各種感官刺激,協助孩子理解並掌握知識和技能;第三,要運用簡單、清晰和直接的指令,包括口頭、文字身體語言或環境提示,提高孩子獨立學習和活動的能力;第四,要注意減少孩子的自我刺激行為,如搖擺手指、玩弄舌頭、抓頭髮、呆望天空等,面對這些行為要積極處理,加強溝通,教孩子學會自我控制訓練。

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