血管瘤聯盟

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國際上對脈管性疾病的研究相當活躍，於1992年在匈牙利首都布達佩斯（Budapest）成立了國際脈管性疾病研究學會（International Society for the Study of Vascular Anomalies,簡稱ISSVA），每2年在歐洲或美國的城市舉行1次學術會議。世界上許多已開發國家相繼成立了脈管性疾病中心，專門從事脈管性疾病的診治與研究。此外，一些慈善機構，還專門為脈管性疾病患者，尤其是綜合徵患者設立了援助基金會，為他們的診斷和治療提供必要的資金和醫療援助，並提供一定的資金，用於科學研究和醫師培訓。
血管瘤聯盟（Angioma alliance）
為腦、脊柱海綿狀血管瘤患者提供信息和幫助，以改善他們的生活質量。